Comment parler à votre enfant de la drépanocytose

Aider votre enfant à comprendre la drépanocytose peut l'aider à mieux y faire face et à apprendre à prendre soin de sa santé. Il est important d'utiliser des mots et des concepts qu'il peut comprendre. Encouragez votre enfant à poser des questions et à donner des réponses en termes honnêtes et simples.

Les conseils suivants peuvent vous aider à parler avec votre enfant de la drépanocytose.

Utilisez les mots appropriés pour l'âge de votre enfant

Tout-petit (12 à 36 mois)

Les tout-petits commencent à en apprendre sur leur corps. Ils ne connaissent pas encore la drépanocytose. Vous pouvez dire à votre enfant qu'il va chez le médecin pour des examens. Lisez des livres d'images à votre enfant sur le fait d'aller chez le médecin afin qu'il sache à quoi s'attendre. Expliquez ce que le docteur ou l'infirmière va faire.

Vous pourriez dire : « Le médecin va examiner ton ventre. Où est ton ventre ? »

Préscolaire et début de l’âge scolaire (3 - 7 ans)

Les enfants d'âge préscolaire et qui débutent l'école commencent à mieux comprendre leur corps. Vous pouvez leur dire qu'ils ont besoin de contrôles pour voir comment leur corps fonctionne. Vous pouvez également leur dire que ces examens les aident à rester en bonne santé.

Vous pourriez dire  : « Vous allez à l'hôpital pour un bilan afin de voir comment votre corps fonctionne ».

Âge scolaire élémentaire (7 – 12 ans)

De nombreux enfants d'âge scolaire en apprennent sur les cellules et les rôles des différentes parties du corps. Vous pouvez utiliser cela pour aider votre enfant à comprendre la drépanocytose.

Vous pourriez dire  : « Les globules rouges font partie de ton sang. Ils sont généralement ronds afin de pouvoir se déplacer facilement dans ton corps. Lorsque tu as la drépanocytose, certaines des globules rouges ronds prennent une forme de banane. Ces cellules en forme de banane ne peuvent pas se déplacer aussi facilement, donc parfois elles se coincent à différents endroits de ton corps. Cela pourrait faire mal ».

Vous pouvez également utiliser des images et des diagrammes pour montrer à votre enfant de quoi vous parlez.

Adolescents (13 à 18 ans)

Parlez ouvertement et honnêtement avec votre adolescent de la drépanocytose. Ils peuvent également apprendre les termes médicaux corrects pour leur maladie et leur traitement. Les adolescents comprennent souvent l'équipe médicale et souhaitent être inclus dans les discussions concernant leurs soins. À mesure qu'ils grandissent, vous pouvez aider votre adolescent à apprendre des compétences pour gérer sa propre santé. La transition vers les soins de santé pour adultes se fait généralement à l'âge de 18 ans.

Soyez aussi clair et honnête que possible

Parler avec votre enfant de la drépanocytose et de ce à quoi s'attendre lors des visites médicales peut l’aider à s'adapter et à avoir moins d'inquiétude.

• Assurez-vous que votre enfant comprend que la drépanocytose n'est pas une punition. Rien de ce que votre enfant a fait, ou n'a pas fait, n'a causé la drépanocytose.
• Évitez de dire à votre enfant qu'il va chez le médecin parce qu'il est malade. Dire à un enfant qu'il est malade alors qu'il se sent en bonne santé peut être déroutant. Les jeunes enfants peuvent commencer à penser qu'ils sont toujours malades.
• Préparez votre enfant aux piqûres d'aiguille. Vous pouvez dire : « Les médecins devront prélever un peu de sang lorsque nous serons à l'hôpital afin qu'ils puissent voir comment ton corps fonctionne ».
• Souvenez-vous que votre enfant entend et comprend beaucoup. À l'âge de 3 ans, les enfants parlent en phrases courtes. Parlez à votre enfant de la drépanocytose et laissez-le vous poser des questions. C'est bien si vous n'avez pas toutes les réponses. Parler avec vous leur donne une chance de parler de leurs peurs.

Demandez de l'aide à votre équipe de soins

Votre équipe de soins peut aider à rendre la communication avec votre enfant plus facile. Les membres de l’équipe de soins peuvent aider votre enfant à comprendre le traitement et à s'adapter à son séjour à l'hôpital. Ils peuvent aussi vous aider à trouver les mots justes lorsque vous parlez à votre enfant de la drépanocytose.

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