सिकल सेल बीमारी के बारे में अपने बच्चे से बात कैसे करें

अपने बच्चे को सिकल सेल बीमारी को समझने में मदद देने से उसे बेहतर ढंग से सामना करने में और अपने स्वास्थ्य की बेहतर देखभाल करने में मदद मिल सकती है। ऐसे शब्दों और अवधारणाओं का उपयोग करना महत्वपूर्ण है जिन्हें वह समझ सकता हो। अपने बच्चे को प्रश्न पूछने के लिए प्रेरित करें और खरे व आसान शब्दों में उत्तर दें।

सिकल सेल बीमारी के बारे में अपने बच्चे से बात करने में ये सुझाव आपकी मदद कर सकते हैं।

अपने बच्चे की उम्र के अनुसार उचित शब्दों का उपयोग करें

चलना सीख रहे बच्चे (12–36 महीने)

चलना सीख रहे बच्चे अपने शरीर के बारे में जानना अभी शुरू ही कर रहे होते हैं। उन्हें सिकल सेल बीमारी के बारे में अभी तक पता नहीं होता है। आप अपने बच्चे से यह कह सकते हैं कि वह जाँच करवाने के लिए डॉक्टर के पास जाता है। अपने बच्चे को डॉक्टर के पास जाने के बारे में तस्वीरों वाली किताबें पढ़कर सुनाएँ ताकि उसे पता रहे कि क्या उम्मीद करनी है। समझाएँ कि डॉक्टर या नर्स क्या करेंगे।

आप यह कह सकते हैं, “डॉक्टर आपके पेट को छूकर देखेंगे। आपका पेट कहाँ है?”

प्रीस्कूल और शुरुआती स्कूल की उम्र (3-7 वर्षीय)

प्रीस्कूल और शुरुआती स्कूल की उम्र वाले बच्चे अपने शरीर के बारे में और समझना शुरू कर रहे होते हैं। आप उससे यह कह सकते हैं कि यह देखने के लिए उसे जाँच करवाने की ज़रूरत है कि उसका शरीर कैसे काम कर रहा है। आप उससे यह भी कह सकते हैं कि इन जाँचों से उसे स्वस्थ रहने में मदद मिलेगी।

आप यह कह सकते हैं, “आप अस्पताल इस बात की जाँच करवाने जाते हो कि आपका शरीर कैसे काम कर रहा है।”

एलिमेंटरी स्कूल की उम्र (7-12 वर्षीय)

स्कूली उम्र के कई बच्चे कोशिकाओं के बारे में और शरीर के विभिन्न भागों के कार्यों के बारे में सीख रहे होते हैं। आप इसका उपयोग अपने बच्चे को सिकल सेल बीमारी को समझने में मदद के लिए कर सकते हैं।

आप यह कह सकते हैं, “लाल रक्त कोशिकाएँ आपके रक्त का एक भाग हैं। वे आम तौर पर गोल होती हैं ताकि वे आपके पूरे शरीर में आसानी से यहाँ-वहाँ आ-जा सकें। सिकल सेल बीमारी में, कुछ गोल लाल रक्त कोशिकाएँ केले जैसी आकृति की हो जाती हैं। केले जैसी आकृति वाली ये कोशिकाएँ आसानी से यहाँ-वहाँ नहीं जा पाती हैं, इसलिए कभी-कभी वे आपके शरीर के विभिन्न स्थानों में अटक जाती हैं। इससे तकलीफ़ हो सकती है।”

आप तस्वीरों और आरेखों की मदद से भी अपने बच्चे को यह दिखा सकते हैं कि आप किस बारे में बात कर रहे हैं।

किशोर (13–18 वर्षीय)

सिकल सेल बीमारी के बारे में अपने किशोर बच्चे से खुलकर और ईमानदारी से बात करें। वह अपनी अस्वस्थता और उपचार के सही चिकित्सीय शब्द भी सीख सकता है। किशोर अक्सर चिकित्सीय टीम को समझते हैं और चाहते हैं कि उनकी देखभाल से जुड़े निर्णयों में उन्हें शामिल किया जाए। जैसे-जैसे उसकी उम्र बढ़े, आप उसे उसकी खुद की स्वास्थ्य-देखभाल को संभालने में मददगार कौशल सीखने में उसकी मदद कर सकते हैं। वयस्क स्वास्थ्य देखभाल में जाना आम तौर पर 18 की उम्र में होता है।

जितना हो सके, स्पष्ट और ईमानदार रहें

सिकल सेल बीमारी के बारे में और चिकित्सीय मुलाकातों में क्या उम्मीद करनी है इस बारे में अपने बच्चे से बात करने से उसे एडजस्ट करने और चिंता कम करने में मदद मिल सकती है।

• सुनिश्चित करें कि आपका बच्चा समझता हो कि सिकल सेल बीमारी कोई सज़ा नहीं है। आपके बच्चे ने जो कुछ किया या नहीं किया, उसके कारण सिकल सेल बीमारी नहीं हुई है
• अपने बच्चे से यह न कहें कि वह डॉक्टर के पास इसलिए जाता है क्योंकि वह बीमार है। जब बच्चा स्वस्थ महसूस कर रहा हो और उससे यह कहा जाए कि वह बीमार है, तो इससे भ्रम पैदा हो सकता है। हो सकता है कि छोटे बच्चे यह सोचने लगें कि वे हमेशा ही बीमार हैं।
• अपने बच्चे को सुई चुभोए जाने के लिए तैयार करें। आप कह सकते हैं, “अस्पताल में डॉक्टर को थोड़ा रक्त लेना पड़ेगा ताकि वह जान सकें कि आपका शरीर कैसे काम कर रहा है।”
• याद रखें कि आपका बच्चा बहुत कुछ सुनता और समझता है। 3 का होते-होते, बच्चे छोटे-छोटे वाक्यों में बोलना शुरू कर देते हैं। अपने बच्चे से सिकल सेल बीमारी के बारे में बात करें और उन्हें आपसे प्रश्न पूछने दें। यदि आपके पास सारे उत्तर नहीं हैं तो इसमें कुछ गलत नहीं है। आपसे बात करने से उसे अपने डर के बारे में बात करने का मौका मिलता है।

अपनी देखभाल टीम से मदद माँगें

आपकी देखभाल टीम आपके बच्चे के साथ बात करना आसान बनाने में मदद दे सकती है। वह आपके बच्चे को उपचार को समझने में और अस्पताल में होने के साथ एडजस्ट करने में मदद दे सकती है। वह आपको सिकल सेल बीमारी के बारे में अपने बच्चे से बात करते समय बोले जाने वाले सही शब्द ढूँढने में भी मदद दे सकती है।

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