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Together é um novo recurso para qualquer pessoa afetada pelo câncer pediátrico - pacientes e seus pais, familiares e amigos.
Saiba maisA doença falciforme é uma condição médica grave que afeta os glóbulos vermelhos. Os glóbulos vermelhos normais são redondos e flexíveis. As pessoas com doença falciforme têm glóbulos vermelhos duros, pegajosos e em formato de banana.
As pessoas nascem com a doença falciforme. É o distúrbio sanguíneo herdado mais comum nos Estados Unidos.
As células falciformes se agrupam e obstruem os vasos sanguíneos. Isso pode causar problemas em todo o corpo. Crianças com doença falciforme podem enfrentar muitos problemas de saúde. Elas precisam consultar médicos ao longo de toda a vida.
A doença falciforme pode ser tratada. Em alguns casos, pode ser curada com um transplante de células-tronco.
Os sintomas e complicações da doença falciforme variam de paciente para paciente. Eles variam de leves a potencialmente fatais.
Os problemas de saúde relacionados à doença falciforme podem começar quando o bebê tem cerca de 6 meses de idade. Conforme a criança cresce, podem ocorrer diferentes problemas de saúde relacionados à doença falciforme.
Aqui estão algumas complicações e sintomas comuns que a criança pode ter à medida que envelhece:
A equipe de cuidados da criança pode ajudar a tratar e gerenciar esses problemas.
A doença falciforme é um grupo de distúrbios sanguíneos que afetam a hemoglobina. A hemoglobina é a proteína nos glóbulos vermelhos que transporta oxigênio pelo corpo.
A doença falciforme é transmitida através das famílias. Ela é herdada dos pais, assim como a cor do cabelo ou a cor dos olhos. Cada criança tem 2 genes de hemoglobina, 1 da mãe e 1 do pai.
Para nascer com a doença falciforme, as crianças precisam herdar 2 genes falciformes, 1 da mãe e 1 do pai. Uma criança deve herdar um gene falciforme de um dos pais e outro gene de hemoglobina anormal do outro.
Os glóbulos vermelhos saudáveis têm hemoglobina A. A hemoglobina A ajuda a manter os glóbulos vermelhos macios e redondos, para que fluam facilmente através de pequenos vasos sanguíneos.
As pessoas com doença falciforme têm glóbulos vermelhos que contêm hemoglobina S. A hemoglobina S faz com que as células sanguíneas se tornem pegajosas e em formato de banana. As células bloqueiam os pequenos vasos sanguíneos e diminuem a entrega de sangue e oxigênio para os órgãos do corpo.
As células falciformes morrem mais rápido do que os glóbulos vermelhos normais. Menos glóbulos vermelhos estão disponíveis para fornecer oxigênio. A falta de oxigênio pode levar a muitos problemas de saúde, como crises de dor, aumento do baço e infecções no sangue.
A doença falciforme é mais comum em pessoas que têm ancestrais:
Todos os recém-nascidos nos Estados Unidos fazem um teste de sangue para verificar se podem ter doença falciforme. Esse teste é feito no hospital dentro de 1 a 2 dias após o nascimento, antes que a criança apresente qualquer sintoma.
Um profissional de saúde perfura o calcanhar do bebê para obter algumas gotas de sangue. Essa amostra de sangue é enviada para o laboratório de triagem de recém-nascidos do estado. Um resultado positivo significa que o teste de triagem detectou hemoglobina S.
Como os pais descobrem os resultados do teste de triagem de seu bebê varia de estado para estado. Em geral, o laboratório envia os resultados ao pediatra do bebê ou a um centro de tratamento de doença falciforme. Em alguns Estados, ambos recebem os resultados.
Se o bebê não tiver um pediatra, o departamento de saúde do estado pode obter o resultado. O profissional de saúde compartilha os resultados com os pais. Alguns provedores compartilham as notícias por carta. Outros compartilham por telefone. Uma ligação telefônica é um bom momento para abordar preocupações que os pais possam ter.
Um pediatra pode encaminhar a família para um centro de doença falciforme. O profissional de saúde também agenda uma consulta de acompanhamento presencial em uma clínica de doença falciforme.
Se o bebê tiver mais de 2 semanas de idade e você ainda não tiver recebido os resultados do teste de triagem do recém-nascido, ligue para o pediatra, clínica ou hospital. Lembre-se de que alguns estados só relatam resultados quando um bebê apresenta doença falciforme.
Também é importante saber se a criança tem o traço falciforme. Em geral, o traço falciforme não causa problemas de saúde em crianças ou adultos. Mas em casos raros, pode acontecer.
Se o bebê tiver doença falciforme, o cuidado começará logo após o diagnóstico.
Na primeira consulta do bebê, você irá conhecer a equipe de hematologia. Um profissional de saúde pode coletar outra amostra de sangue e solicitar um teste diferente para confirmar os resultados do teste de triagem, dependendo de onde você mora. Se o bebê tiver doença falciforme, o teste mostrará qual é o tipo.
O teste também mostrará se o bebê tem o traço falciforme.
O bebê também começará o tratamento com penicilina. Tomar penicilina duas vezes ao dia ajuda a prevenir infecções graves em bebês e crianças pequenas com doença falciforme.
O tratamento deve começar antes que os bebês completem 2 meses de idade e continuar até que tenham 5 anos de idade. Alguns crianças precisarão continuar tomando penicilina por mais tempo.
Atualmente, vários medicamentos estão disponíveis para crianças e adultos com doença falciforme. Lembre-se de que todos os medicamentos têm riscos e benefícios. A equipe de cuidados da criança poderá oferecer orientações.
A hidroxiureia ajuda os glóbulos vermelhos a permanecerem redondos e flexíveis. Eles podem viajar mais facilmente pelos pequenos vasos sanguíneos.
Muitas crianças com doença falciforme que tomam hidroxiureia têm menos:
A hidroxiureia também pode prevenir ou desacelerar os danos ao baço, rins, pulmões e cérebro.
A hidroxiureia é para crianças maiores de 2 anos.
A L-glutamina funciona aumentando a quantidade de glutamina no sangue. Isso pode ajudar a reduzir os danos que ocorrem nos glóbulos vermelhos. Geralmente é usada com outros medicamentos para reduzir a chance de complicações.
A L-glutamina é aprovada para tratar pacientes maiores de 5 anos.
O voxelotor ajuda a hemoglobina a reter mais oxigênio e pode prevenir que os glóbulos vermelhos adquiram o formato de foice.
Esse medicamento pode ser administrado a crianças a partir de 4 anos de idade.
Esse medicamento torna as células sanguíneas menos pegajosas. Os glóbulos vermelhos falciformes fluem mais livremente pelo corpo. O crizanlizumabe é administrado uma vez por mês por via intravenosa.
Ele foi aprovado para ajudar a diminuir o número de episódios de dor em pessoas com doença falciforme com 16 anos ou mais.
Atualmente, um transplante de células-tronco é a única cura conhecida para doença falciforme.
A maioria das pessoas com doença falciforme não são bons candidatos para este tratamento. Um transplante de células-tronco também pode causar sérios problemas de saúde, como a perda da capacidade de ter filhos.
Os médicos só usam esse tratamento em crianças com sérios problemas de saúde. Os pesquisadores estão trabalhando para superar esses problemas para que mais pessoas possam ser curadas.
Um transplante é um procedimento médico importante. As crianças que passam por um transplante precisam tomar medicamentos de quimioterapia potentes para destruir a medula óssea. Elas devem passar várias semanas no hospital. Pode levar até um ano para saber se o transplante funcionou.
Não existe um único tratamento correto para todas as crianças. Consultas regulares com um médico especializado no tratamento de crianças com doença falciforme podem ajudar.
Consultas regulares de saúde e bem-estar com um pediatra também são uma parte importante do cuidado para crianças com doença falciforme.
A doença falciforme já foi considerada uma doença infantil. Mas agora, a maioria das crianças vive até a idade adulta graças à detecção precoce por meio do teste de triagem neonatal.
Lembre-se de que as crianças com doença falciforme não estão sempre doentes. Na verdade, na maioria das vezes, elas podem brincar e ir à escola como outras crianças.
Quando crescem, podem frequentar a faculdade, ter carreiras e levar uma vida praticamente normal. Para ter a melhor chance de um futuro brilhante, a criança precisará de cuidados médicos contínuos.
O médico da criança é a melhor fonte de informação sobre o caso dela.
Converse com o profissional de saúde se tiver dúvidas sobre a doença falciforme, o tratamento da criança ou o prognóstico dela. Sempre siga as instruções fornecidas pela sua equipe de cuidados.
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Revisado: Janeiro de 2023
