Un épisode de douleur dans la drépanocytose survient lorsque les tissus du corps ne reçoivent pas suffisamment d’oxygène. C’est ce que l’on appelle également une crise douloureuse ou une douleur vaso-occlusive aiguë.
Les épisodes de douleur aiguë sont la complication la plus fréquente de la drépanocytose. Les épisodes de douleur sont différents des autres types de douleur. Ils surviennent soudainement et peuvent durer plusieurs heures, quelques jours, voire plusieurs semaines.
Symptômes d’un épisode de douleur
Lors d’un épisode de douleur, la douleur peut être lancinante, aiguë, sourde ou vive et aller de légère à très intense.
La douleur peut survenir dans différentes parties du corps. Les endroits les plus courants comprennent :
Dos
Poitrine
Abdomen (ventre)
Bras et mains
Jambes et pieds
La douleur peut également passer d’une partie du corps à une autre.
Outre les épisodes de douleur aiguë ou les crises douloureuses, votre enfant pourrait ressentir une douleur qui n’a rien à voir avec la drépanocytose. Votre enfant peut présenter des maux de tête, des entorses et d’autres douleurs.
Les personnes atteintes de drépanocytose peuvent également ressentir une douleur chronique. La douleur chronique est une douleur qui survient la plupart des jours et qui dure 6 mois ou plus. Elle s’aggrave normalement avec l’âge. Plus de la moitié des adultes atteints de drépanocytose ressentent une douleur chronique.
Un épisode de douleur ou une crise douloureuse survient lorsque les globules rouges en forme de faucille s’agglutinent et bloquent les petits vaisseaux sanguins, ce qui réduit le débit du sang et l’apport d’oxygène aux tissus.
Causes d’un épisode de douleur
Une douleur aiguë dans la drépanocytose peut survenir lorsque les globules rouges en forme de faucille s’agglutinent et bloquent les petits vaisseaux sanguins.
Les globules rouges normaux sont ronds et souples. Ils circulent facilement dans les vaisseaux sanguins du corps. Les personnes atteintes de drépanocytose ont des globules rouges qui sont durs, collants et en forme de banane (en forme de faucille). Les globules falciformes s’agglutinent et bouchent les vaisseaux sanguins. Cela ralentit l’apport de sang et d’oxygène au corps et peut provoquer une douleur.
Éléments déclencheurs possibles de la douleur aiguë liée à la drépanocytose
Les épisodes de douleur peuvent être difficiles à prédire et surviennent souvent sans raison évidente. Les éléments déclencheurs connus fréquents sont :
Déshydratation
Faible taux d’oxygène
Infection
Activité physique intense
Haute altitude
Températures froides
Tabagisme ou vapotage
Consommation d’alcool
Stress
Douleur ou lésion existante
La douleur liée à la drépanocytose peut survenir à tout moment. Les épisodes de douleur peuvent empêcher votre enfant d’aller à l’école et d’effectuer ses activités quotidiennes. Il n’est pas toujours possible de prévenir la douleur. Essayez cependant de limiter ou d’éviter toute activité ou situation qui déclenche la douleur de votre enfant.
Diagnostic d’un épisode de douleur
Le traitement précoce d’un épisode de douleur est essentiel. Vous pourriez devoir demander des soins médicaux à la clinique ou à l’hôpital si vous n’êtes pas en mesure de gérer la douleur de votre enfant à la maison.
Un prestataire de soins de santé réalisera un examen physique, y compris une évaluation de la douleur. Votre enfant pourra également effectuer des analyses de laboratoire ou des examens d’imagerie pour en apprendre davantage sur la cause de la douleur ou d’autres symptômes.
Assurez-vous d’informer votre équipe soignante si vous avez donné à votre enfant des médicaments contre la douleur. Elle devra connaître le type de médicament, la dose et l’heure à laquelle vous lui avez donné le médicament.
Lors de l’évaluation de la douleur de votre enfant, votre équipe soignante voudra obtenir des informations concernant sa douleur actuelle ainsi que ses antécédents de douleur. Il sera demandé à votre enfant d’évaluer la douleur sur une échelle de la douleur s’il en est capable.
Des questions pourront vous être posées telles que :
Quand la douleur a-t-elle commencé ?
À quoi ressemble la douleur ?
Quelle est l’intensité de la douleur ?
Où se trouve la douleur ?
La douleur est-elle constante ou survient-elle par intermittence ?
Est-ce que quelque chose améliore ou aggrave la douleur ?
Votre enfant présente-t-il d’autres symptômes en plus de la douleur ?
Votre équipe soignante pourrait vous poser des questions sur les antécédents de douleur de votre enfant, notamment :
Votre enfant a-t-il déjà ressenti ce type de douleur auparavant ?
Combien de temps la douleur dure-t-elle généralement ?
Comment la douleur a-t-elle été traitée par le passé ?
Dans quelle mesure votre enfant répond-il aux médicaments contre la douleur ou à d’autres traitements ?
Traitement d’un épisode de douleur
Si votre enfant présente un épisode de douleur, il est important de traiter la douleur dès que possible. Si la douleur de votre enfant est intense, demandez des soins médicaux à la clinique ou à l’hôpital.
Les médicaments contre la douleur sont le principal traitement des épisodes de douleur aiguë liée à la drépanocytose. En cas de douleur intense, votre enfant peut avoir besoin d’un médicament opioïde, tel que la morphine, l’hydromorphone, ou le fentanyl.
Votre enfant devra peut-être être admis à l’hôpital pour le contrôle de la douleur.
Rappels de sécurité pour les médicaments contre la douleur
Les médicaments opioïdes peuvent être très addictifs. Votre équipe soignante prendra des mesures pour aider à éviter la dépendance. Cela peut inclure la prescription d’opioïdes pendant une courte période afin de limiter la quantité et la fréquence de prise du médicament par votre enfant. Votre équipe soignante surveillera également la tolérance. La tolérance aux opioïdes est une affection dans laquelle le corps s’habitue à un médicament, de sorte que le médicament ne fonctionne pas aussi bien. Ces facteurs sont pris en compte dans le cadre du plan de traitement de la douleur de votre enfant.
Vous pouvez prendre des mesures pour vous assurer que votre enfant prend ses médicaments prescrits en toute sécurité :
Votre enfant ne doit prendre des médicaments opioïdes que lorsqu’il a vraiment mal.
Ne donnez pas de médicaments contre la douleur plus souvent ou en plus grandes quantités que celles prescrites.
Ne donnez que le médicament qui a été prescrit à votre enfant et donnez-le comme indiqué.
N’écrasez pas, ne coupez pas et ne laissez pas votre enfant mâcher le médicament, sauf si votre médecin ou votre pharmacien le juge approprié.
Ne donnez pas d’autres médicaments sur ordonnance ou en vente libre, de compléments alimentaires ou de remèdes à base de plantes médicinales sans en parler à l’équipe soignante.
Ne donnez pas de médicament contre la douleur à la maison pendant plus de 24 heures sans en parler à votre médecin.
Les médicaments contre la douleur peuvent provoquer une constipation. Assurez-vous que votre enfant boit beaucoup et mange des aliments riches en fibres. Donnez des médicaments contre la constipation comme prescrit par votre équipe soignante.
Conservez tous les médicaments hors de la portée des enfants.
Comment gérer les épisodes de douleur à la maison
Les traitements contre la douleur fonctionnent différemment selon les personnes. Travaillez avec votre équipe soignante pour élaborer un plan de gestion de la douleur pour votre enfant. Si la douleur ne peut pas être contrôlée ou est intense, appelez l’équipe soignante de votre enfant.
Pour aider votre enfant à gérer une douleur légère à modérée à la maison :
Donnez les médicaments contre la douleur selon les instructions. Une douleur légère peut être traitée avec de l’ibuprofène. Pour une douleur modérée, donnez des médicaments sur ordonnance selon les recommandations de votre équipe soignante.
Assurez-vous que votre enfant se repose et boit beaucoup.
Utilisez la thérapie par la chaleur pour augmenter le débit du sang. Appliquez une couverture ou une serviette chaude sur la zone douloureuse. Consultez votre équipe soignante avant d’utiliser des coussins chauffants. N’utilisez pas de glace ou de thérapie par le froid, car cela pourrait aggraver la douleur.
Utilisez des stratégies non médicamenteuses en association avec des médicaments contre la douleur.
Assurez-vous d’informer les autres personnes qui s’occupent de votre enfant de la maladie de votre enfant, de son plan de gestion de la douleur et de ce qu’il faut faire en cas d’urgence.
Stratégies non médicamenteuses pour gérer la douleur
Voici quelques stratégies non médicamenteuses que vous pouvez essayer pour aider à gérer la douleur de votre enfant. Ces techniques ne remplacent pas les médicaments contre la douleur. Cependant, elles peuvent aider les médicaments contre la douleur à mieux fonctionner et offrir des options supplémentaires pour gérer la douleur.
Stratégie
Fonctionnement
Exemples
Relaxation
Utiliser des stratégies d’apaisement pour réduire le stress, l’anxiété et la tension musculaire
- Respiration profonde
- Relaxation musculaire
- Méditation
- Musique apaisante ou sons de la nature
- Aromathérapie
Distraction
Concentrer son attention sur autre chose que la douleur
- Regarder la télévision ou des films
- Parler à la famille ou à des amis
- Écouter de musique
- Lire
- Jouer à des jeux vidéo
- Compter, chanter, colorier, prier
Recadrage ou arrêt de la pensée
Identifier et arrêter les pensées négatives et les remplacer par des pensées plus positives
- Demandez à votre enfant de parler de ses pensées et de ses sentiments concernant la douleur.
- « J’ai déjà ressenti une douleur similaire, et elle a disparu. »
- « Je suis fort, je peux le faire ! »
Imagerie ou visualisation
Se concentrer sur une expérience positive ou sur un endroit ou un souvenir préféré
- Demandez à votre enfant d’imaginer un endroit ou un souvenir qui le rend heureux. Demandez à votre enfant de décrire des détails spécifiques de l’image, tels que les couleurs, les sons, les odeurs, les goûts et les sentiments.
Modelage
Apprendre du succès d’une autre personne pour renforcer la confiance et obtenir du soutien
- Il peut être utile d’apprendre des autres qui ont vécu une expérience similaire pour découvrir ce qui a fonctionné pour eux. Demandez à votre enfant d’observer un autre enfant gérer sa douleur et son anxiété.
Si votre enfant ressent de la douleur, n’attendez pas pour commencer le traitement. Suivez les recommandations de votre équipe soignante pour traiter la douleur de votre enfant.
Rendez-vous à l’hôpital ou aux urgences si votre enfant présente une douleur soudaine et intense qui ne s’améliore pas avec les médicaments.
Consultez un médecin si votre enfant présente l’un des signes ou symptômes suivants :
Douleur qui s’aggrave ou ne disparaît pas
Essoufflement ou difficultés respiratoires
Fièvre de 38,3 °C ou plus
Se montre très fatigué ou est difficile à réveiller
Faiblesse soudaine, perte de sensation ou difficulté à bouger une partie du corps
Questions à poser à votre équipe soignante
Quels sont les premiers signes d’une crise douloureuse ?
Existe-t-il un plan d’action contre les crises douloureuses que nous devrions suivre ?
Existe-t-il des moyens d’aider à prévenir la douleur de mon enfant ?
Comment puis-je gérer la douleur de mon enfant à la maison ?
Y a-t-il des changements à apporter au régime alimentaire, à l’activité physique ou à l’apport en eau de mon enfant ?
Que dois-je dire à l’école de mon enfant, à sa baby-sitter ou aux autres aidants sur la façon de reconnaître et de gérer un épisode de douleur ?
Quels signes d’alerte d’urgence doivent être surveillés ?
Quand faut-il se rendre aux urgences pour recevoir des soins ?
Points clés sur les épisodes de douleur et la drépanocytose
Un épisode de douleur ou une crise douloureuse survient lorsque les globules rouges en forme de faucille s’agglutinent et bloquent les petits vaisseaux sanguins, ce qui réduit le débit du sang et l’apport d’oxygène aux tissus.
La douleur liée à la drépanocytose est souvent soudaine et intense, et un épisode de douleur peut durer quelques heures, jours ou plus.
Les épisodes de douleur peuvent être déclenchés par une déshydratation, le stress, une infection, des températures extrêmes ou un effort.
Un plan de gestion de la douleur comprend généralement des médicaments contre la douleur et des stratégies non médicamenteuses telles que le repos, la thérapie par la chaleur, l’hydratation et la distraction.
Il est important de traiter la douleur dès que possible. Si la douleur de votre enfant est intense ou ne s’saméliore pas, emmenez votre enfant aux urgences.
Votre équipe soignante peut utiliser certains médicaments contre la douleur afin d’aider à traiter la douleur de votre enfant. Apprenez-en plus sur les médicaments contre la douleur, comment ils sont administrés et les questions à poser.
Les patients atteints d’un cancer pédiatrique peuvent ressentir une douleur comme symptôme de la maladie ou comme effet secondaire du traitement. Apprenez comment la douleur peut être diagnostiquée chez les patients de différents âges.
