Comment planifier la prise de décision en matière de soins de santé

Parfois, les adultes ne peuvent pas ou ne souhaitent pas prendre des décisions pour eux-mêmes en raison d'une affection physique ou mentale.

Cette situation peut se produire soudainement. C'est pourquoi il est utile de prévoir une directive anticipée.

Des décisions graves en matière de soins de santé peuvent être difficiles à prendre, même en étant en bonne santé. Par contre, si vous êtes gravement malade, cela peut devenir accablant.

Le fait de rédiger des directives anticipées vous permet de prendre le contrôle de vos futurs soins de santé.

Qu'est-ce qu'une directive anticipée ?

Une directive anticipée est une déclaration écrite de la manière dont vous souhaitez que vos soins médicaux soient fournis si :

• Vous ne pouvez pas prendre de décisions pour vous-même
• Vous ne souhaitez pas prendre de décisions pour vous-même

Pourquoi les directives anticipées sont-elles importantes ?

Le fait de rédiger des directives anticipées vous permet de prendre le contrôle de vos futurs soins de santé.

Vous pouvez modifier ou annuler vos directives anticipées à tout moment.

Tout ce que vous devez faire est :

• En informer votre médecin
• Donner à votre médecin une copie du nouveau formulaire

Le médecin notera cette modification dans votre dossier médical.

Assurez-vous également que votre famille et la personne que vous avez désignée pour prendre des décisions en matière de soins de santé connaissent cette modification.

Conservez une copie du document avec vos documents personnels importants.

Types de directives anticipées

En règle générale, il existe deux principaux types de directives anticipées :

• Testaments de fin de vie ou plans de soins anticipés, qui traitent du type de soins que vous pourriez souhaiter ou non
  
• Procurations médicales et désignation de mandataires en soins de santé, qui vous permettent de choisir quelqu'un d'autre pour prendre des décisions pour vous.
  

Les spécificités peuvent varier en fonction de la législation de l'État et du pays.

Testament de fin de vie ou planification anticipée des soins

Des testaments de fin de vie et des plans de soins avancés vous permettent de dire quels types de soins vous souhaiteriez ou non. Ils peuvent vous aider si vous ne pouvez pas faire connaître vos souhaits.

Cette planification peut également être appelée directive de soins ou déclaration de soins de santé.

Un testament de fin de vie fait souvent référence à des mesures de maintien de la vie. Cela signifie des soins avancés et de haute technologie qui vous permettent de rester en vie au-delà du temps où vous devriez mourir normalement.

Ces mesures peuvent inclure :

• RCP (réanimation cardio-pulmonaire) : traitement urgent pour redémarrer votre cœur et votre respiration après leur arrêt
• Ventilateur : appareil qui vous permet de respirer
• Dialyseur : appareil qui assure la fonction de vos reins
• Alimentation par sonde ou par voie intraveineuse : si vous n'êtes plus en mesure d'avaler
• Médicaments et radiothérapie
• Transfusions sanguines
• Antibiotiques : médicaments pour lutter contre les infections

Procuration médicale ou mandataire en soins de santé

Une procuration médicale ou la désignation d'un mandataire en soins de santé vous permet de choisir la personne que vous souhaitez pour prendre les décisions en matière de soins de santé en votre nom.

Cette personne peut être appelée :

• Agent de soins de santé
• Représentant
• Représentant par procuration
• Mandataire

Bien que ces noms signifient la même chose en matière de soins de santé, chacun peut comporter des règles ou des exigences différentes.

Si vous ne pouvez pas prendre vos propres décisions en matière de soins, cette personne peut faire ces choix pour vous. Le mandataire en soins de santé est généralement un parent ou un ami proche.

Ce type de directive anticipée peut également être désigné comme :

• Nomination d'un agent de soins de santé
• Procuration à long terme d'un mandataire pour des soins de santé
• Mandataire de soins de santé

Dans certains États, le document peut prendre effet immédiatement, même lorsque vous pouvez encore vous exprimer par vous-même. Vous pouvez faire connaître ce souhait sur le formulaire.

Substituts pour les soins de santé

Un substitut est un adulte qui peut prendre des décisions en matière de soins de santé pour vous lorsque vous ne pouvez pas les prendre pour vous-même. Ils diffèrent des personnes suivantes :

• Agent de soins de santé
• Mandataire
• Curateur
• Tuteur légal

Il est toujours préférable d'avoir des documents juridiques dans un dossier plutôt que de nommer un substitut.

Des substituts sont nécessaires lorsque :

• Aucune directive anticipée ni aucun testament de fin de vie ne sont en place
• Il n'y a pas d'agent de soins de santé ou de mandataire de justice
• Contacter un agent de soins de santé ou un mandataire de justice est impossible
• Vous ne pouvez pas prendre de décisions pour vous-même

Vous pouvez choisir un substitut si vous êtes en mesure de le faire. Si vous ne pouvez pas le faire, votre médecin en désignera un pour vous.

Si vous avez quelqu'un que vous souhaitez nommer comme substitut, vous pouvez demander à votre médecin d'inclure son nom et ses coordonnées dans votre dossier médical.

Quand remplir les directives anticipées

Dans l'idéal, ces documents doivent être remplis lorsque vous êtes en bonne santé.

Faire ces choix lorsque vous êtes en bonne santé peut faciliter les choses pour vous et votre famille ultérieurement.

De nombreuses personnes font un lien entre remplir des directives anticipées et prendre des décisions lorsque l'on approche de la fin de vie. Mais vous pouvez remplir ces documents à tout moment.

Il est difficile de parler de ces questions. Mais il y a des avantages :

• Vos souhaits sont connus et peuvent être respectés.
• Cela rassure souvent les membres de votre famille de savoir ce que vous voulez.
• Cela évite aux membres de la famille d'avoir à soulever eux-mêmes la question.
• Vous faites vos choix pour vous-même au lieu de les déléguer à vos proches.
  
• Cela peut vous aider, vous et vos proches, à vous inquiéter moins à propos de l'avenir.

Si vous avez du mal à en parler, envisagez d'organiser une réunion de famille et d'inviter un travailleur social ou un aumônier pour guider la discussion.

Examen et signature des directives anticipées

Votre avocat ou un travailleur social de votre centre de soins peuvent vous aider à trouver les formulaires à remplir. Les directives anticipées spécifiques à l'État peuvent être téléchargées à partir du site de la National Hospice and Palliative Care Organization.

Une fois que vous les avez remplies :

• Passez-les en revue avec un membre de votre équipe de soins pour vérifier qu'elles sont exactes avant de les signer. La plupart des États exigent la présence d'un témoin ou d'un notaire lorsque vous signez.
  
• Fournissez des copies à votre :
  • Médecin
  • Hôpital
  • Membres de la famille
• Conservez les copies dans un endroit sûr et accessible.
• Pensez à conserver une carte dans votre portefeuille avec une déclaration écrite indiquant que vous avez un testament de fin de vie et une procuration médicale. Décrivez où se trouvent les documents.

Chaque État a ses propres lois concernant les directives anticipées. Il convient de veiller tout particulièrement au respect des lois de l'État dans lequel vous vivez ou suivez le traitement.

Un testament de fin de vie ou une procuration médicale acceptée dans un État peut ne pas être accepté(e) dans un autre État. Mais de nombreux États acceptent une forme appropriée d'un autre État.

Partagez vos souhaits avec les autres

Les études montrent qu'une directive anticipée ne répond pas à toutes les questions qui peuvent se poser.

Si quelque chose vous arrive, vos soins dépendront des éléments suivants :

• Votre agent de soins de santé
• Votre médecin
• Votre famille

Plus ils connaissent vos souhaits, mieux ils peuvent assumer cette responsabilité, le cas échéant.

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