Comment soutenir votre enfant d’âge scolaire en cas de maladie

Un nouveau diagnostic ou un nouveau contexte médical peut être stressant. Une maladie grave perturbe de nombreux aspects de la vie d’un ou d’une enfant, notamment l’école, les activités et les relations sociales. Mais votre enfant et votre famille s’adapteront avec le temps. Voici quelques moyens de soutenir le développement émotionnel, comportemental et social de votre enfant.

Ayez une routine cohérente

Établissez un emploi du temps quotidien cohérent pour que votre enfant sache à quoi s’attendre. Cela peut lui donner un sentiment de normalité et réduire le stress.

• Adoptez des routines régulières pour le matin, les repas et le soir, lorsque cela est possible. Essayez de les maintenir, que votre enfant soit hospitalisé(e) ou non.
• Travaillez avec l’équipe médicale de votre enfant pour établir un calendrier de rendez-vous régulier lorsque cela est possible.
• Passez en revue l’horaire quotidien avec votre enfant. Cela permet de savoir à quoi s’attendre.
• Trouvez de petites façons de vous en tenir à une routine, comme prendre une collation, regarder une émission préférée, faire une courte promenade après le déjeuner, jouer à un jeu ou lire un livre.

Favorisez un bon sommeil

Le sommeil est important pour la santé physique et mentale. Créez un environnement, un horaire et une routine de sommeil sains. 

• Faites en sorte que votre enfant se couche à peu près à la même heure chaque soir et se réveille à la même heure chaque matin (même le week-end).
• Au coucher, créez une routine relaxante durant moins de 30 minutes, en lisant une histoire par exemple.
• Éteignez les écrans au moins 1 heure avant le coucher. La lumière vive des appareils peut empêcher votre enfant de dormir.
• Assurez-vous que l’environnement de sommeil est confortable, calme et sombre.
• Utilisez le lit uniquement pour dormir. Évitez les activités telles que les jeux vidéo, les jouets ou le temps passé devant un écran au lit.
• Pendant la journée, ouvrez les rideaux ou laissez votre enfant sortir si possible. La lumière du soleil aide le corps à mieux dormir la nuit. 
• Si votre enfant a besoin d’une sieste, assurez-vous qu’elle ne soit pas trop longue ni trop tard dans la journée.
• Évitez les boissons contenant de la caféine, comme les boissons gazeuses ou les boissons énergisantes, surtout l’après-midi. 

Suivez les instructions pour les médicaments et autres traitements

Il peut être difficile de gérer l’emploi du temps, les médicaments et les autres tâches médicales. Il est également important de prendre ses médicaments à la bonne dose et au bon moment. Des outils et des stratégies peuvent vous aider à observer les soins médicaux de votre enfant.

• Assurez-vous de bien comprendre les instructions de l’équipe médicale. N’hésitez pas à poser des questions et à demander des informations par écrit si nécessaire.
• Informez votre équipe médicale si vous avez des difficultés à suivre le plan médical. Vous pourrez résoudre le problème ensemble.
• Utilisez une boîte à pilules pour vous aider à gérer les médicaments de votre enfant.
• Utilisez des calendriers et des rappels écrits ou électroniques. Vous pouvez programmer des rappels sur votre téléphone ou utiliser une application. Parmi les applications de gestion des médicaments, on trouve MyMed Schedule, MyTherapy, MedCoach : Medication Tracker, mango CARE, Medisafe Medication Management, et Pill Reminder. 
• Si votre enfant refuse de prendre ses médicaments, utilisez une stratégie du type « si-alors ». Par exemple : si tu prends le médicament, tu pourras jouer avec ta tablette ou ton jouet.
• Si votre enfant ne peut pas avaler de comprimés, parlez-en à l’équipe soignante. Il existe des moyens d’aider votre enfant à apprendre à avaler des comprimés.
• Les enfants d’âge scolaire comprennent la nécessité de prendre des médicaments et des traitements pour guérir. Ils peuvent poser des questions sur leurs médicaments et leurs traitements. Répondez à leurs questions simplement et honnêtement. Demandez conseil à l’équipe médicale de votre enfant si nécessaire.

Gérez la douleur et assurez le confort

Des stratégies simples peuvent souvent aider votre enfant à gérer la douleur, à ressentir moins d’anxiété, et à être plus à l’aise pendant les procédures. Discutez des options de soulagement de la douleur avec l’équipe soignante de votre enfant.

• Parlez de la douleur de votre enfant sans la minimiser. Soyez honnête si une procédure médicale risque d’être douloureuse. Ne dites pas qu’elle ne sera pas douloureuse si elle le sera probablement.
• L’utilisation d’une crème anesthésiante, d’un dispositif antidouleur (par ex., Buzzy^®) ou d’autres options peut être utile avant les piqûres d’aiguille. Discutez des options de soulagement de la douleur avec l’équipe soignante de votre enfant.
• Si votre enfant souffre, utilisez ses activités préférées pour le distraire, comme regarder une vidéo, écouter de la musique ou jouer à un jeu. 
• Aidez votre enfant à pratiquer une respiration lente et profonde. 
  • Respiration en étoile de mer : écartez vos doigts et tracez lentement chaque doigt vers le haut lorsque vous inspirez et vers le bas lorsque vous expirez. 
  • Respiration en moulinet : utilisez un moulinet pour montrer comment les grandes respirations abdominales font tourner le moulinet. 

Trouvez des moyens sains de gérer les émotions de votre enfant

Faites comprendre à votre enfant qu’il est normal d’être triste, d’avoir peur ou d’être en colère. Vous pouvez le montrer en partageant vos émotions avec lui ou elle. Dites-lui comment vous vous aidez à vous sentir mieux.

• Encouragez votre enfant à dire ce qu’il ou elle ressent, mais ne le forcez pas.
• Créez un « lieu sûr » qu’il ou elle peut partager. Suivez son exemple en répondant simplement et honnêtement à ses questions. Cela contribue à instaurer la confiance.
• Aidez votre enfant à trouver un objet ou une activité réconfortante qui l’aidera lorsqu’il ou elle a peur ou est contrarié(e) (par ex., tenir quelque chose qui le réconforte, vous tenir la main, jouer à un jeu, chanter une chanson).
• Les enfants observent souvent leurs parents et apprennent d’eux. Restez calme et montrez l’exemple en utilisant des stratégies d’adaptation.
• Portez attention aux changements émotionnels ou de pensée qui durent plus de quelques jours. Parlez-en à l’équipe médicale de votre enfant si nécessaire.

Fixez des limites cohérentes

Établissez des règles cohérentes pour le comportement de votre enfant. Conservez les mêmes règles et limites qu’avant le diagnostic. Appliquez les mêmes règles à la maison, dans votre logement et à l’hôpital.

• Donnez des instructions claires à votre enfant. Dites-lui ce qu’il ou elle doit faire plutôt que ce qu’il ou elle ne doit pas faire.
• S’il existe des options, proposez des choix pour donner à votre enfant un sentiment de contrôle. Si quelque chose doit être fait, ne le proposez pas comme un choix.
• Félicitez votre enfant s’il ou elle se comporte bien. Expliquez-lui pourquoi vous le félicitez.

Encouragez l’engagement social

Aidez votre enfant à rester en contact avec ses amis et ouvrez-vous à l’idée qu’il se fasse de nouveaux amis pendant son traitement.

• Aidez votre enfant à planifier des visites avec ses amis. Il existe de nombreux moyens de communication, et ceux-ci peuvent évoluer au cours de son traitement. Pensez à utiliser des plateformes de jeux, FaceTime, des SMS ou des appels téléphoniques.
• Demandez à votre enfant ce qu’il ou elle souhaite que les autres sachent sur sa maladie et son traitement. Aidez-le ou aidez-la à planifier la manière dont il ou elle peut partager cette information.
• Si votre enfant s’y intéresse, discutez de la manière dont il ou elle peut se faire de nouveaux amis à l’hôpital.

Si vous avez des questions sur l’adaptation de votre enfant à la maladie ou sur sa santé sociale, émotionnelle ou comportementale, contactez votre équipe soignante. Différents membres de l’équipe soignante sont disponibles pour vous accompagner, vous, votre enfant et votre famille. Les services psychosociaux comprennent des psychologues, des aumôniers, des éducateurs de jeunes enfants, des musicothérapeutes, des enseignants, et des travailleurs sociaux.

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