تكوين علاقات مع مقدِّمي الرعاية الصحية

كاتي، 35 عامًا، الناجية من سرطان الأطفال، لديها احتياجات رعاية صحية فريدة. فقد تسببت علاجات السرطان التي أنقذت حياتها عندما كانت طالبة جامعية في بعض الحالات الطبية المزمنة. وتعرف هذه الحالات باسم التأثيرات المتأخرة.

نتيجة لذلك، يجب على الزوجة المشغولة والأم والمعلمة زيارة العديد من مقدمي الرعاية الصحية. وقد عملت بجد لتطوير علاقات قوية معهم. لقد استغرق الأمر من كاتي عدة سنوات للعثور على الفريق المناسب.

نظرًا لأن سرطان الأطفال نادر جدًا، فقد لا يعتني مقدمو الرعاية الصحية مطلقًا بالناجي من سرطان الأطفال. كما أن أولئك الذين يقدمون الرعاية لهذه الفئة قد لا يكونون واعين بالآثار اللاحقة المحتملة الناجمة عن علاج سرطان الأطفال. 

"لم أر حتى أحد الناجين الذي يمكنني تذكره قبل أن أبدأ العمل في سانت. جود"، قال تيم فولس، دكتور في الطب، وهو طبيب عائلة يعمل كمدير سريري لمستشفى St. Jude LIFE وبعد الانتهاء من عيادة العلاج في سانت مستشفى St. Jude Children’s Research Hospital. "ولم أقدّر المخاطر الصحية المرتبطة بعلاج سرطان الأطفال". 

لقد تم تشخيص إصابة كاتي بلمفومة هودجكين عندما كان عمرها 21 عامًا. وقد تلقت العلاج الكيميائي والإشعاعي. لسوء الحظ، عاد السرطان (انتكس). وقد خضعت كاتي لمزيدٍ من العلاج الكيميائي والإشعاعي، تلاه زرع خلايا مكوّنة للدم (تُعرف أيضًا باسم نخاع العظم أو الخلايا الجذعية). ومنذ ذلك الحين، لم تعد تعاني من السرطان.

لقد تلقت كاتي إشعاعًا على صدرها ومنطقة رقبتها. وهذا يزيد من خطر إصابتها بسرطان الثدي والغدة الدرقية. يعاني قلبها من مشكلات في ضخ الدم، وهو ما يُعرف باسم انخفاض الكسر القذفي. وأحيانًا ما تعاني من صعوبات في التنفس والبلع. 

لذلك، لدى كاتي العديد من مقدمي الرعاية - ممرضة ممارسة، طبيب توليد/طبيب أمراض نسائية، طبيب قلب، طبيب رئة، طبيب أورام بالغ، طبيب الجهاز الهضمي، والفريق الطبي في عيادة المتابعة طويلة الأجل لمركز سرطان الأطفال الخاص بها. 

بعد أن يكمل مرضى سرطان الأطفال العلاج، يتم تشجيعهم على بناء علاقات قوية مع مقدم الرعاية الأولية والمتخصصين في مجتمعهم. مقدم الرعاية الأولية عبارة عن ممارس رعاية صحية يقدم الرعاية الطبية العامة ويمكنه إحالة المرضى إلى المتخصصين وخدمات الرعاية الصحية الأخرى. وعادةً ما يكون مقدم الرعاية الأولية طبيبًا، أو ممرضًا ممارسًا، أو مساعد طبيب. وهم عادةً ما يتخصصون في طب الأطفال، أو طب المراهقين، أو ممارسة الأسرة، أو الطب الباطني. يركز الاختصاصي على علاج حالات معيّنة.

كيفية تكوين علاقات مع مقدِّمي الرعاية الصحية

نظرًا لأن العديد من الأشخاص، بما في ذلك الأطباء، قد لا يكونوا على دراية بمشكلاتها الصحية كناجية من سرطان الأطفال، فغالبًا ما تجد كاتي نفسها في دور مقدم المعلومات. وقد استمع العديد من الأطباء بعناية إلى كاتي وعملوا كشريك لها في اتخاذ قرارات الرعاية الصحية. لكن الآخرين لم يكونوا متجاوبين بما يكفي.

على سبيل المثال، فقد أخبرها بعض الأطباء أن مشكلات التنفس لديها تتمثل في الربو. ولم يلاحظوا عندما أوضحت أن علاجاتها الإشعاعية السابقة كانت السبب. 

تقول كاتي: "لن يقوم أي جهاز استنشاق بإصلاحه. فعندما أصطدم بحاجز طريق كهذا، أمضي قدمًا". 

رأت كاتي 2 أو 3 من أخصائيي أمراض الرئة قبل أن تجد طبيبها الحالي.

"أشعر أحيانًا أنني مُزعجة، ولكن يتعيّن أن أكون لأنني أريد أن أعيش لأطول فترة ممكنة. لدي فريق جيد الآن"، قالت كاتي. "من المهم أن تكون منفتحًا وصادقًا تمامًا مع الناس. فالسرطان منتشر جدًا. لدى الأطباء أشخاص في حياتهم مصابون بالسرطان، أو كانوا مصابين بالسرطان، أو سيصابوا بالسرطان. وأحاول أن أكون صادقة معهم."

يؤكد دكتور فولس على أهمية أن تكون على دراية بتاريخك الطبي وأن تكون مثابرًا في الدفاع عن احتياجاتك من الرعاية الصحية الخاصة بك. 

وكما يقول: "نأمل أن يميل الطبيب ويستمع. وفي حال لم يتحقق ذلك، ابحث عن طبيب آخر.".

خطط رعاية النجاة الخاصة بالناجين من سرطان الأطفال

يتمثل أحد أكثر الأدوات المفيدة في بناء علاقة مع مقدم الرعاية الأولية في خطة رعاية النجاة. تحتوي هذه الوثيقة المكوّنة من 4 إلى 6 صفحات على سجل موجز وكامل يخص:

• تاريخ العلاج
• مخاوف طبية محددة تتعلق بالسرطان أو العلاج
• الفحوص الصحية المُوصى بها للمريض

كما تتضمن توصيات للحياة الصحية.

تعد خطة رعاية النجاة بمثابة الرابط بين الفريق الذي قدّم علاج السرطان ومقدمي الرعاية الصحية الحاليين للمريض. ويتم تحديثها في كل مرة يزور فيها الناجون عيادة المتابعة طويلة الأجل.

"لا يفهم جميع المرضى سبب أهمية خطة رعاية النجاة الخاصة بهم في المرة الأولى التي يشاهدونها فيها، كما أن العديد من مقدمي الرعاية لا يدركون أهمية ذلك،" كما قال دكتور فولس. "قد لا يكون تسليم الخطة إلى الطبيب مرة واحدة فعالاً نظرًا لأنه غالبًا ما يضعها فقط في ملف المريض. إنها مجرد ورقة أخرى. ويجب أن يعتادوا على رؤيتها بانتظام. يمكنك استخدام خطة الرعاية الخاصة بك لتثقيف مقدمي الرعاية المتابعين لك والدفاع عن صحتك."

لذلك عندما تخبر شابة تعرَّضت لإشعاع الصدر أثناء الطفولة مقدم الرعاية المحلي أنها بحاجة إلى صور الثدي الشعاعية ومسوح التصوير بالرنين المغناطيسي للثدي، يكون لديها وثائق طبية لتأكيد ذلك. وقد تحتوي الخطة على تفاصيل مثل مخطط لمجال الإشعاع. وكما قال دكتور فولس فإن هذه المساعدة البصرية تساعد الأطباء على معرفة الأعضاء والأنسجة التي ربما تكون قد تأثرت بالإشعاع. 

"قد يقول الطبيب "أنتِ صغيرة جدًا. ومن السابق لأوانه القلق بشأن سرطان الثدي!" لا، ليس الأمر كذلك. يحدث سرطان الثدي في الأعمار الأصغر سنًا وبمعدلات أعلى لدى النساء اللاتي تعرّضن لإشعاع الصدر بسبب الإصابة بسرطان الأطفال".

وقد قال دكتور فولس: "ادرس الخطة، واستخرج نسخًا منها، وسلِّط الضوء على أهم المعلومات. يساعد تقرير رعاية النجاة على تكوين هذه المعلومات الثلاثية - المريض، واختصاصي الأورام، ومقدم الرعاية الأولية. فكن شريكًا. أنت تساعد طبيبك."

خطاب من طبيب الأورام للأطفال

لقد طلبت كاتي أيضًا من طبيب المتابعة على المدى الطويل المعني بها كتابة خطابات إلى الاختصاصيين توضح فيها مشكلاتها الطبية المحددة. ويشرح كل خطاب ما تحتاجه من هذا الاختصاصي.

على سبيل المثال، عندما زارت كاتي طبيب الجهاز الهضمي المتابع لها، كان لديها خطاب من طبيبها يوضِّح أنها بحاجة إلى توسعات دورية في المريء (تمدد المريء) لعلاج مشكلات البلع الناجمة عن العلاجات الإشعاعية.

ويقول دكتور فولس إنه كثيرًا ما يكتب خطابات إلى المتخصصين لمرضاه.

"السرطان حالة طويلة الأمد"، صرح بذلك الدكتور فولس. وأضاف: "يمكن أن يؤثر التعامل مع العلاج وآثاره على حياة المريض إلى الأبد". 

ولهذا السبب من المهم للناجين بناء علاقة ناجحة مع أعضاء فريقهم الطبي.