Святкуємо п’ятирічний ювілей разом

Прочитайте цю статтю такими мовами: арабською, бірманською, китайською, англійською, французькою, гінді, польською, португальською, російською, іспанською, та урду.

Після діагностування в дитини раку батьки можуть легко розгубитися від тієї кількості інформації та запитань, які обрушуються на них. Їм часто важко оцінити, які сайти є надійними, актуальними та достовірними. Протягом лікування і в період реабілітації питання та занепокоєння не полишають їх.

Після спілкування з пацієнтами та їхніми близькими я, як генеральний директор і президент Дитячої дослідницької лікарні St. Jude, зрозумів, що немає єдиного узагальненого ресурсу, куди вони могли б звернутися, щоб дізнатися про дитячий рак, його діагностику та лікування, догляд і підтримку чи навіть життя після раку. Я хотів допомогти всім сім’ям, які зіткнулися з дитячим раком, створивши вебсайт, який відповідав би всім їхнім потребам.

Проаналізувавши відгуки пацієнтів і їхніх родин, у 2018 році ми запустили онлайн-ресурс Pазом by St. Jude™. На кожному етапі створення сайту ми зверталися до батьків дітей, хворих на рак. З їхньою допомогою ми визначили, якої саме інформації вони потребують. Вони також ділилися своїм досвідом з іншими родинами, які стикаються з подібними проблемами.

Із часом на сайті з’явилася відеотека, спільнота підтримки, розділ, присвячений підліткам і молоді, а також блог. Зараз на тисячах сторінок можна знайти інформацію з багатьох тем: від вивчення конкретного типу раку до пошуку даних про клінічне дослідження.

Коли йдеться про рак у дітей, з певними труднощами стикаються всі родини, де б вони не жили. Саме тому інформація на сайті про діагностику, лікування та життя після раку представлена 12 мовами — арабською, бірманською, китайською, англійською, французькою, хінді, польською, португальською, російською, іспанською, українською та урду.

З моменту запуску сайту Pазом by St. Jude його відвідали понад 10 мільйонів користувачів із більш ніж 200 країн. Завдяки новим функціям та різноманіттю матеріалів згодом ми сподіваємося допомогти більшій кількості сімей.

З нагоди святкування нашої п’ятої річниці ми хотіли б розповісти, як ми покращили сайт Together by St. Jude та як він може допомогти вам і вашій сім’ї.

• Ми покращили інтерфейс сайту та структурували інформацію за етапами: від діагностування хвороби до життя після раку та тяжкої втрати. Тут можна знайти навчальні матеріали про види лікування раку, побічні ефекти, ліки, клінічні дослідження та багато іншого.
• Проаналізувавши відгуки, ми зрозуміли, що короткі відео можуть виявитися дуже корисними та надихаючими як для пацієнтів, так і для їхніх родин. Саме тому ми оновили нашу відеотеку й додали більше історій родин пацієнтів з усього світу. Відео також упорядковані за захворюваннями, методами лікування та процедурами.
• Прийняття діагнозу «рак» у підлітків і молоді дещо різниться. Під час діагностики та лікування пацієнти стикаються з різними викликами й навіть психосоціальними проблемами. Тому ми створили спеціальний розділ Teens&20s для підлітків і молоді. Він доступний тільки англійською мовою.

Ділячись своїми історіями, відгуками та розповідями про те як Pазом допоміг вам перенести рак у дитинстві, ви допомагаєте нам у формуванні особливостей догляду за дітьми з онкозахворюваннями в майбутньому. Знання — це сила, особливо в часи, коли ви боретеся з хворобою, тому ми хочемо надати інформаційну підтримку всім сім’ям, які зіткнулися з раком.

Сподіваюсь, ви підпишетеся на розсилку Pазом, щоб продовжувати залишатись на зв’язку. Ми з нетерпінням чекаємо на розширення сайту й заохочуємо вас ділитися своїми ідеями, історіями та пропозиціями на together@stjude.org.