Проєкт I Draw Childhood Cancer дає родинам можливість бути почутими

Я не знав, як допомогти чи що робити.Все було неприродним і чужим.

Це був серпень 2016 року.Моїй доньці Джейн (Jane) було 2 роки.Ми були у дитячій лікарні The Children’s Hospital, Вестмід, Сідней, Австралія.У Джейн (Jane) був рак під назвою рабдоміосаркома.Пухлина розміром з диню тиснула на її життєво важливі органи.Все, що я міг зробити, це бути поруч з нею та спостерігати, як рак атакує її.

Ситуація була настільки невідкладною, що лікарі та медсестри не мали часу мені це пояснити.Я дуже їм довіряв.Мені знадобилися місяці, щоб просто навчитися вимовляти назву її раку, не кажучи вже про те, щоб зрозуміти, що це таке. 

Все, що я знав, це те, що вони можуть врятувати життя Джейн (Jane), і я мав зробити все можливе, щоб полегшити їхню роботу.Я мав тримати її підгузки чистими, міняти їй простирадла, годувати її та стежити за її показниками.Це було невпинне пекло.

Друзі та сім'я постійно ставили мені запитання про Джейн (Jane), а я не знав, що відповісти.Я почав робити єдине, що вмію робити — малювати.

Тоді я цього не усвідомлював, але малювання могло показати те, що я не міг сказати словами.Це відбувалося само собою.Я був художником з дитинства і працював художником-мультиплікатором в компанії Walt Disney Television Animation.Зараз я володію кав'ярнею в Катумбі — популярному туристичному центрі в австралійських Блакитних горах. 

Зв'язок з татами через мистецтво

Хоча я більше не працював професійним художником, я продовжував удосконалювати свої навички.

Після того, як Джейн (Jane) захворіла, я зв'язався через соціальні мережі з татами, чиї діти хворіли на рабдоміосаркому..Я ділився своїми малюнками.Інші батьки сказали мені, що вони можуть використовувати мої роботи, щоб пояснити іншим свої власні ситуації.

Коли мої побратими по нещастю — «рабдо-татусі» — почали ділитися моїми роботами, на мою сторінку в Facebook почали підписуватися батьки з усього світу.

Після того, як Джейн (Jane) поборола рак, я створив комікс про те, що таке назогастральний (НГ) зонд.Комікс мав лише 10 кадрів і був зроблений нашвидкуруч.Я розмістив його на своїй сторінці у Facebook,

і він миттєво став популярним.Тисячі батьків, лікарів, медсестер, терапевтів та благодійних організацій з усього світу приєдналися до моєї сторінки у Facebook.

Невдовзі після цього я отримав повідомлення від матері з Флориди, яка сказала: «Ангусе, я хотіла розповісти тобі про свого сина.Ми не могли вставити йому НГ-зонд.Він кричав і бився.Якби ми його вставили, він би його вирвав.Я згадала, що бачила Вашу книгу «Мій НГ-зонд».Ми сіли і прочитали її разом на моєму телефоні.Він ліг на ліжко і сказав: «Добре».Ми встановили НГ-зонд.Дякуємо Вам!»

Я так швидко поринув в малювання книжок для маленьких дітей.Я змінив назву своєї сторінки у Facebook на I Draw Childhood Cancer (Я малюю дитячий рак).Не надто оригінально, проте ідея знайшла відгук.

Завдяки проєкту «Я малюю дитячий рак» я створив багато книг на різні теми, пов’язані з дитячою онкологією.Вони безкоштовні та доступні для завантаження на вебсайті.Книги доступні більш ніж 25 мовами завдяки захопленій праці волонтерів з усього світу. 

Мультфільми виражають те, що неможливо висловити словами

Мультфільми іноді вважаються менш важливою формою мистецтва, але це не так.Образотворче спілкування старше за письменництво. 

Велике мистецтво — це дзеркало.Я думаю, що люди бачать себе більше через простий мультфільм, ніж через будь-що, що зробили великі майстри.Подумайте про дитячий мультфільм «Блуї» (Bluey) та про те, як сім'ї пов'язані з ним.Для мене це шедевр сучасного сімейного уявлення на рівні будь-чого, що висить у Луврі.

Я виявив, що існує потреба в простих поясненнях складної медичної інформації.Здебільшого я малюю те, що я бачив, як це відбувалося з моєю власною дочкою та сім'єю.Іноді люди запитують про певні теми. 

Я використовую просту мову, одне або два речення на сторінці.Я роблю малюнки простими, але знайомими.Я намагаюся чесно зобразити персонажів. 

Я ділюся книгою зі спільнотою дитячих онкологів, щоб вони могли вносити пропозиції та виправлення.

Вплив книги «Я малюю дитячий рак»

Я працював з багатьма благодійними організаціями, що займаються боротьбою з дитячим раком у всьому світі, але головною з них є Фонд допомоги дітям з онкозахворюваннями імені Грейс Келлі (Grace Kelly Childhood Cancer Trust) у Великій Британії.Фонд використовував мою роботу для клінік Національної служби охорони здоров'яБуло розповсюджено понад 40 000 брошур.

Волонтери з усього світу переклали мою роботу для своїх країн: тато з Мексики, фармацевт в Італії, мати в українському бункері під час бомбардувань, хірург у Бразилії, професор на Тайвані та медсестра в Греції.

Спочатку я писав ці книги для конкретних дітей і використовував їх як персонажів.З часом я почав створювати оригінальних персонажів.Для книги My Scans (Мої сканування) я подумав: «Хіба не було б чудово, якби корінна австралійська дівчинка могла навчати людей у всьому світі скануванню?»Я назвав її Кірра (Kirra), що мовою народу майоррі означає «життя».

На жаль, у деяких регіонах існує хибне уявлення, що дитячий рак — це «хвороба білих людей».Це завдяки благодійному маркетингу та матеріалам протягом десятиліть.Я був сповнений рішучості змінити це, створюючи різноманітних персонажів, щоб протистояти псевдонауковій терапії, помилковим уявленням та брехні. 

Повідомлення, які я отримую, неймовірно вражають.Це радість, яку я не можу описати.Дитина знає, що її не карають, що біль, який вона відчуває зараз, має допомогти зменшити біль у майбутньому, що вона не самотня, і що інші діти живуть так само. 

Деякі пари, які втратили дитину, розповідали мені, що вони сидять разом, переглядають мої роботи разом і плачуть, відчуваючи те, що не можуть висловити словами.

Коли ви читатимете мої книги та розглядатимете фотографії, я сподіваюся, що моя робота буде вам корисною.Будь ласка, знайте, що нічого з цього не було вашою провиною.Знайте, що як би темно не стало, є помічники.Ви будете здивовані, хто зможе допомогти, а хто зникне. 

Після цього ви вже не будете такими, як були раніше.Деякі з нас з вдячності присвячують себе благодійності.Але не менш цінно просто жити.Ви не повинні відчувати провини за це. 

Сьогодні у Джейн (Jane) все чудово.Наступного року вона піде до старшої школи.Рак відступив ще у 2017 році.Ви б ніколи не знали, через яке пекло вона пройшла, якби не шрами.Ми дуже вдячні.