Más allá de la supervivencia: por qué la supervivencia al cáncer infantil debe incluir el derecho a una vida plena

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Cuando un niño tiene cáncer, todo se reduce a un objetivo urgente: la supervivencia.

Las familias pasan por exploraciones, procedimientos, hospitalizaciones, tratamientos tóxicos y la incertidumbre que se convierte en parte de la vida diaria. Toda la energía, toda la esperanza y toda la toma de decisiones giran en torno a una pregunta: ¿Mi hijo vivirá?

Como madre de un sobreviviente de cáncer infantil, conozco muy bien ese sentimiento. Sé cómo es vivir con miedo, tomar decisiones imposibles y aferrarse a la esperanza. También conozco la gratitud que se siente cuando tu hijo sobrevive.

Pero, a la vez, he aprendido algo importante: el cáncer no termina cuando termina el tratamiento.

Para muchos niños, adolescentes y familias, la supervivencia trae nuevos desafíos. Pueden ser menos visibles, pero marcan la vida de una manera profunda. Estos desafíos pueden incluir los siguientes:

• Discriminación
• Cargas para la salud mental
• Interrupción de la educación
• Aislamiento social
• Problemas de salud crónicos
• Problemas para obtener un seguro u otros servicios financieros
• La capacidad de tener hijos más adelante

Por eso creo que debemos pensar en algo más que en la supervivencia.

La supervivencia y el derecho a un futuro

No es suficiente salvar vidas. También debemos trabajar para garantizar la mejor calidad de vida posible después del cáncer.

Para mí, esto es personal.

En Chile, ayudé a apoyar el movimiento de “derecho al olvido” para los sobrevivientes de cáncer. 

Esa ley se aprobó en 2024. Ayuda a proteger a los sobrevivientes del cáncer contra el tratamiento injusto en entornos económicos y legales después de un determinado periodo sin que el cáncer reaparezca. 

Antes de esta ley, muchos sobrevivientes se enfrentaban a barreras al intentar conseguir:

• Seguro de salud
• Productos financieros
• Otras oportunidades básicas relacionadas con la edad adulta y la independencia

La ley reconoció algo sencillo, pero poderoso: El cáncer no debe definir el futuro de una persona para siempre.

Lo que más me conmovió fue lo que esta ley representa. Demuestra que la supervivencia es importante. Que la dignidad importa. Que una persona que ya ha pasado tanto no debería tener que seguir pagando por el cáncer durante el resto de su vida.

Y, sin embargo, esto solo es parte de la historia.

Protección de las posibilidades futuras

Muchos tratamientos contra el cáncer pueden afectar la capacidad de una persona para tener hijos más adelante.

Con demasiada frecuencia, esto no se habla con la suficiente antelación, o no se habla en absoluto. Durante un diagnóstico de cáncer, todos se concentran en salvar la vida del niño. Eso es comprensible.

Pero si nunca hablamos de la vida después del tratamiento, corremos el riesgo de eliminar futuras posibilidades antes de que un niño o adolescente sea lo suficientemente mayor como para entender lo que se perdió.

En Chile, lidero un grupo de trabajo que tiene el objetivo de mejorar el acceso a la atención de la fertilidad para los pacientes con cáncer. Juntos, impulsamos 3 objetivos: 

1. Todo equipo de atención debe hablar con las familias sobre cómo el tratamiento puede afectar la fertilidad futura antes de que comience el tratamiento.
2. Los pacientes y las familias que deseen obtener más información deben derivarse rápidamente a expertos en fertilidad.
3. La financiación pública debería estar disponible para que estas opciones no sean solo para aquellos que puedan afrontarlas.

Así debería ser la defensa de la supervivencia: concreta, humana y con visión de futuro.

No solo se pregunta: “¿Cómo curamos la enfermedad?”, sino también: “¿Qué tipo de futuro estamos protegiendo?”. 

Deberíamos preguntar:

• ¿Podrá este niño volver a la escuela con apoyo y dignidad?
• ¿Tendrá este adolescente acceso a la atención de salud mental?
• ¿Podrá este sobreviviente forjar relaciones, encontrar trabajo, planificar una familia, acceder a servicios financieros y vivir sin estigmas?
• ¿Los sistemas públicos reconocerán que la supervivencia tiene dimensiones médicas, emocionales, sociales y económicas?

Estas preguntas importan porque el cáncer infantil no se produce en el vacío. Ocurre en medio de una vida, una familia, una comunidad y un futuro.

Y aquí es donde la política pública se vuelve esencial.

Por qué es importante la política pública

Los médicos, trabajadores sociales, defensores del paciente y grupos sin ánimo de lucro hacen un trabajo importante. Pero no pueden hacerlo solos.

Si nos tomamos en serio la supervivencia, esta debe incorporarse a la política pública. Debe reflejarse en:

• Leyes
• Mecanismos de financiación
• Modelos de atención
• Servicios de apoyo emocional
• Planes de atención del sobreviviente
• Asesoría de fertilidad
• Apoyo escolar
• Protecciones contra el tratamiento injusto

Necesitamos que los sistemas sanitarios consideren la supervivencia como parte de la atención oncológica, no como algo en segundo plano.

Necesitamos que los gobiernos comprendan que la calidad de vida no es un resultado de lujo. Forma parte del resultado.

Necesitamos que los líderes escuchen con más atención a los sobrevivientes y a las familias, porque la experiencia vivida revela lo que las estadísticas por sí solas no pueden revelar:

• Nos muestra dónde están las barreras ocultas. 
• Nos cuenta lo que sucede después de que los aplausos de la remisión se van apagando. 
• Nos recuerda que la curación no es solo biológica.

De la supervivencia a una vida plena

Como madre y defensora, creo firmemente que los sobrevivientes merecen algo más que elogios por superar el cáncer.

Merecen protección. 

Merecen oportunidades. 

Merecen políticas que reconozcan toda su humanidad.

Todos debemos estar orgullosos de que la supervivencia al cáncer infantil haya mejorado en muchas partes del mundo. Ese progreso es importante. Refleja la dedicación de: 

• Equipos de atención de la salud
• Investigadores
• Instituciones
• Organizaciones civiles
• Familias que nunca se rinden

Pero el progreso también crea una nueva responsabilidad: Mientras más niños sobrevivan, más niños necesitarán apoyo a largo plazo para vivir bien.

Por lo tanto, el siguiente capítulo del movimiento del cáncer infantil debe ir más allá de la supervivencia. Debe tratarse de sobrevivientes con:

• Dignidad
• Derechos
• Oportunidades
• La mejor calidad de vida posible

Mi llamada a la acción es sencilla: 

• Trabajemos juntos para elaborar políticas públicas que protejan a los sobrevivientes al cáncer infantil durante mucho tiempo después de que finalice el tratamiento.
• Aboguemos por leyes que prevengan la discriminación.
• Brindemos asesoramiento y atención para la fertilidad a las familias que lo necesitan.
• Invirtamos en seguimiento psicosocial y médico a largo plazo.
• Construyamos sistemas que no solo salven a los niños, sino que también los ayuden a desarrollarse a medida que crecen.

Porque sobrevivir al cáncer infantil debería abrir la puerta a la vida, no cerrarla.