Cambiando las percepciones sobre el estigma del cáncer infantil
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El apoyo, la comprensión y la inclusión pueden ayudar a reducir el impacto del estigma del cáncer en los niños con cáncer y sus familias.
Cuando a su hijo se le diagnostica cáncer, es posible que se enfrente a muchos desafíos. Estos pueden incluir manejar los planes de tratamiento, pasar tiempo en el hospital, viajar para recibir atención médica y lidiar con preocupaciones relacionadas con el dinero. Más allá de estos desafíos, muchas familias se enfrentan a otro problema grave: el estigma.
El estigma del cáncer implica creencias o actitudes negativas sobre una persona porque tiene cáncer. Estas creencias pueden provenir de los propios pensamientos y temores de la persona. También pueden provenir de vecinos, amigos e incluso familiares.
El estigma puede causar daños. Puede hacer que las familias tengan menos probabilidades de buscar atención médica o de seguir los planes de tratamiento. Esto puede afectar a la salud de un niño.
Cómo puede afectar el estigma a las familias
Las familias sufren el estigma de diferentes maneras. Tanto los niños con cáncer como sus cuidadores pueden verse afectados. Las familias pueden sufrir:
- Estigma percibido: preocuparse por cómo otras personas pueden juzgarlos debido al cáncer
- Estigma internalizado: creer cosas negativas sobre sí mismos
- Discriminación: recibir un trato injusto debido al cáncer
El estigma también puede provocar sentimientos de aislamiento. Para los niños, el estigma puede presentarse en la escuela o durante las actividades sociales. Es posible que se los trate injustamente o que se los excluya de eventos, como fiestas de cumpleaños. Los cuidadores pueden sentirse excluidos de las reuniones familiares o podrían enfrentarse a problemas en el trabajo. También pueden perder amigos o sentirse menos apoyados por su comunidad o por la familia extendida.
El estigma en diferentes culturas
Los niños con cáncer y sus cuidadores de todo el mundo comparten muchas de las mismas experiencias de estigma. Al mismo tiempo, el estigma puede verse diferente en diferentes culturas. Los valores culturales, las creencias religiosas y las normas sociales determinan la forma en que las personas entienden el cáncer y cómo responden a él. Estos factores pueden afectar a cómo se trata a las familias y a cómo se sienten con respecto al diagnóstico.
Ha habido una investigación limitada sobre cómo el estigma del cáncer afecta a los pacientes pediátricos y a las familias en diferentes culturas.
Estudiando el estigma del cáncer en todo el mundo
Para abordar esta brecha, el equipo de Cultura y Comunicación de St. Jude Children’s Research Hospital comenzó a estudiar el estigma del cáncer infantil.
Para obtener más información sobre el estigma en todo el mundo, el equipo realizó entrevistas con pacientes, cuidadores y profesionales clínicos en Jordania, Guatemala y Zimbabue. Descubrieron que muchos pacientes y cuidadores tenían miedo y tenían ideas erróneas sobre el cáncer. Algunas creencias estaban influenciadas por los mensajes de los medios de comunicación, las experiencias pasadas en su comunidad y las creencias religiosas.
Pacientes y cuidadores de todos los lugares informaron estigma. Esto muestra que existen sentimientos de aislamiento y discriminación en todas las culturas. Los pacientes y cuidadores afirmaron que sentían estigma en eventos comunitarios, en sus propios hogares y durante salidas cotidianas, como ir a la iglesia o al cine.
La investigación también encontró un problema importante: no se medía el estigma en niños con cáncer.
Una nueva herramienta para entender el estigma
Esto condujo a un nuevo proyecto llamado RESPECT, que significa Herramienta de investigación del estigma en el cáncer pediátrico [Researching Stigma in Pediatric Cancer Tool]. Este proyecto está dirigido por la Dra. Dylan Graetz, en St. Jude, y Sara Malone, PhD, en la Universidad de Washington en St. Louis.
El equipo desarrolló 2 nuevas encuestas. Una es para niños con cáncer y la otra es para cuidadores. Pacientes, cuidadores, expertos en estigma y profesionales de atención de la salud de todo el mundo ayudaron a dar forma a las encuestas.
Las encuestas están disponibles en inglés, español y árabe y están diseñadas para respetar las diferencias culturales y, al mismo tiempo, medir el estigma de una manera clara y significativa.
Qué significa esto para los pacientes y cuidadores
El proyecto RESPECT finalizó recientemente la recopilación de datos en varios lugares, incluidos St. Jude, la Universidad de Washington en St. Louis, la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica en Guatemala y el Centro de Oncología King Hussein [King Hussein Cancer Center] en Jordania.
Estas nuevas herramientas ayudarán a los investigadores a comprender mejor cómo afecta el estigma a los niños con cáncer y a sus familias. Cuando el estigma se puede medir, es más fácil hacer lo siguiente:
- Identificar dónde necesitan más apoyo las familias
- Crear programas que reduzcan el aislamiento y la discriminación
- Mejorar los resultados de salud para los niños con cáncer
Mirando hacia el futuro
El equipo de investigación tiene previstos muchos pasos a seguir. Actualmente, están adaptando las encuestas a otros idiomas para que se puedan utilizar en más partes del mundo.
El equipo también está empezando a diseñar intervenciones, o herramientas, para ayudar a reducir el impacto del estigma. Aún no está claro qué funciona mejor. Sin embargo, la educación de los pacientes y el apoyo de otras personas con experiencias similares pueden ayudar a las familias a sentirse menos solas.
Al aprender más sobre el estigma del cáncer y compartir información precisa, los investigadores, las familias y las comunidades pueden trabajar juntos para sustituir los mitos por datos. A través de la investigación y de recursos confiables como el recurso en línea Juntos by St. Jude™, las familias pueden sentirse vistas, apoyadas y comprendidas.
Referencias:
- Malone S, Counts L, Zabotka L, et al. Stigma measurement in health: a systematic review. EClinicalMedicine. Elsevier Ltd. 2025;86. doi:10.1016/j.eclinm.2025.103360
- Weaver MS, Arora RS, Howard SC, et al. A practical approach to reporting treatment abandonment in pediatric chronic conditions. Pediatr Blood Cancer. John Wiley and Sons Inc. 2015;62(4):565-570. doi:10.1002/pbc.25403
- Golberstein E, Eisenberg D, Gollust S. Perceived Stigma and Mental Health Care Seeking. 2008;59(4).
- Link BG, Phelan JC. CONCEPTUALIZING STIGMA. 2001. www.annualreviews.org
- Corrigan PW, Rao D. On the Self-Stigma of Mental Illness: Stages, Disclosure, and Strategies for Change. Vol 57. 2012. www.TheCJP.ca
- Graetz DE, Velasquez T, Chitsike I, et al. Stigma in Pediatric Cancer: An Exploratory Study of Osteosarcoma and Retinoblastoma in Guatemala, Jordan, and Zimbabwe. JCO Glob Oncol. 2024;(10). doi:10.1200/GO.24.00017
- Graetz D, Rivas S, Fuentes L, et al. The evolution of parents’ beliefs about childhood cancer during diagnostic communication: A qualitative study in Guatemala. BMJ Glob Health. 2021;6(5). doi:10.1136/bmjgh-2020-004653
- Counts LE, Tanner RS, Chen Y, et al. Measuring Stigma in Pediatric Oncology: A Cross-Sectional Analysis of Three Global Sites. JCO Glob Oncol. 2025;(11). doi:10.1200/GO.24.00213
