Além da sobrevivência: por que a vida após o câncer infantil deve incluir o direito a uma vida plena
Alejandra Mendez e seu filho, Pablo, têm defendido o direito ao esquecimento oncológico no Chile.
Quando uma criança tem câncer, tudo se resume a um objetivo urgente: sobreviver.
As famílias passam por exames de imagem, procedimentos, internações hospitalares, tratamentos tóxicos e pela incerteza que se torna parte do dia a dia. Toda a energia, toda a esperança e todas as decisões giram em torno de uma pergunta: Meu filho vai sobreviver?
Como mãe de um sobrevivente de câncer infantil, conheço bem esse sentimento. Sei como é viver com medo, tomar decisões impossíveis e manter a esperança. Também conheço a gratidão que sentimos quando nosso filho sobrevive.
Mas também aprendi algo importante: o câncer não termina quando o tratamento termina.
Para muitas crianças, adolescentes e famílias, a vida após o câncer traz novos desafios. Eles podem ser menos visíveis, mas afetam profundamente a vida dessas pessoas. Esses desafios podem incluir:
- Discriminação
- Impactos na saúde mental
- Interrupção dos estudos
- Isolamento social
- Problemas crônicos de saúde
- Dificuldade para contratar seguros ou ter acesso a outros serviços financeiros
- A capacidade de ter filhos no futuro
É por isso que acredito que precisamos pensar em mais do que apenas sobreviver.
Membros da equipe que trabalhou pela aprovação da lei do “Direito ao Esquecimento Oncológico” no Chile, ao lado de senadores chilenos, do titular do Ministério da Saúde e de outras autoridades do governo.
A vida após o câncer e o direito a um futuro
Não basta salvar vidas. Também devemos trabalhar para garantir a melhor qualidade de vida possível após o câncer.
Para mim, essa é uma questão pessoal.
No Chile, ajudei a apoiar o movimento pelo “Direito ao Esquecimento” para sobreviventes de câncer.
Essa lei foi aprovada em 2024. Ela ajuda a proteger sobreviventes de câncer contra o tratamento injusto nas esferas financeira e jurídica após um determinado período sem que o câncer volte.
Antes dessa lei, muitos sobreviventes enfrentavam barreiras ao tentar ter acesso a:
- Planos de saúde
- Produtos financeiros
- Outras oportunidades básicas ligadas à vida adulta e à independência
A lei reconheceu algo simples, mas poderoso: o câncer não deve definir o futuro de uma pessoa para sempre.
O que mais me emocionou foi o que essa lei representa. Ela mostra que a vida após o câncer importa. Que a dignidade importa. Que uma pessoa que já passou por tanta coisa não deveria ter de continuar pagando pelo câncer pelo resto da vida.
Ainda assim, essa é apenas parte da história.
Proteger as escolhas futuras
Muitos tratamentos contra o câncer podem afetar a capacidade de uma pessoa ter filhos no futuro.
Com muita frequência, esse assunto não é discutido a tempo — ou sequer é discutido. Quando o câncer é diagnosticado, todos se concentram em salvar a vida da criança. Isso é compreensível.
Mas, se nunca falarmos sobre a vida após o tratamento, corremos o risco de eliminar opções para o futuro antes que a criança ou o adolescente tenha idade suficiente para entender o que perdeu.
No Chile, lidero um grupo de trabalho que busca melhorar o acesso de pacientes com câncer a cuidados relacionados à fertilidade. Juntos, defendemos 3 objetivos:
- Toda equipe de cuidados deve conversar com as famílias sobre como o tratamento pode afetar a fertilidade futura antes que ele comece.
- Pacientes e famílias que desejam saber mais devem ser encaminhados rapidamente a especialistas em fertilidade.
- Deve haver financiamento público para que essas opções não fiquem restritas a quem pode pagar por elas.
É assim que deve ser a defesa dos direitos dos sobreviventes de câncer: concreta, humana e voltada para o futuro.
Ela pergunta não apenas “Como curamos a doença?”, mas também “Que tipo de futuro estamos protegendo?”
Devemos perguntar:
- Essa criança poderá voltar à escola com apoio e dignidade?
- Esse adolescente terá acesso a cuidados de saúde mental?
- Esse sobrevivente poderá construir relacionamentos, encontrar trabalho, planejar uma família, ter acesso a serviços financeiros e viver sem estigma?
- Os sistemas públicos reconhecerão que a vida após o câncer tem dimensões médicas, emocionais, sociais e econômicas?
Essas perguntas são importantes porque o câncer infantil não acontece de forma isolada. Ele surge em meio a uma vida, uma família, uma comunidade e um futuro.
E é aí que as políticas públicas se tornam essenciais.
Não basta salvar vidas. Também devemos trabalhar para garantir a melhor qualidade de vida possível após o câncer.
Por que as políticas públicas são importantes
Médicos, assistentes sociais, defensores dos direitos dos pacientes e organizações sem fins lucrativos fazem um trabalho importante. Mas não podem fazer isso sozinhos.
Se levamos a vida após o câncer a sério, ela deve fazer parte das políticas públicas. Isso deve se refletir em:
- Leis
- Mecanismos de financiamento
- Modelos de cuidados
- Serviços de apoio emocional
- Planos de cuidados para sobreviventes de câncer
- Aconselhamento sobre fertilidade
- Apoio escolar
- Proteções contra o tratamento injusto
Precisamos que os sistemas de saúde vejam a vida após o câncer como parte dos cuidados oncológicos, e não como algo secundário.
Precisamos que os governos entendam que a qualidade de vida não é um luxo. Ela faz parte do resultado.
Precisamos que os líderes ouçam com mais atenção os sobreviventes e as famílias, porque a experiência de quem viveu essa realidade revela o que as estatísticas, por si só, não conseguem mostrar:
- Ela nos mostra onde estão as barreiras ocultas.
- Ela nos conta o que acontece depois que os aplausos pela remissão cessam.
- Ela nos lembra que a cura não é apenas biológica.
Da sobrevivência a uma vida plena
Como mãe e defensora dos direitos dos pacientes, acredito firmemente que os sobreviventes merecem mais do que elogios por terem superado o câncer.
Eles merecem proteção.
Eles merecem oportunidades.
Eles merecem políticas que reconheçam sua humanidade em toda a sua dimensão.
Todos devemos nos orgulhar de que a sobrevida de crianças com câncer aumentou em muitas partes do mundo. Esse progresso importa. Ele reflete a dedicação de:
- Equipes de saúde
- Pesquisadores
- Instituições
- Organizações da sociedade civil
- Famílias que nunca desistem
Mas o progresso também traz uma nova responsabilidade: quando mais crianças sobrevivem, mais crianças precisam de apoio a longo prazo para viver bem.
Por isso, o próximo capítulo do movimento em prol das pessoas com câncer infantil deve ir além da sobrevivência. Ele deve se concentrar em uma vida após o câncer com:
- Dignidade
- Direitos
- Oportunidades
- A melhor qualidade de vida possível
Meu chamado à ação é simples:
- Vamos trabalhar juntos por políticas públicas que protejam os sobreviventes de câncer infantil por muito tempo após o fim do tratamento.
- Vamos lutar por leis que previnam a discriminação.
- Vamos disponibilizar aconselhamento e cuidados relacionados à fertilidade para as famílias que precisam deles.
- Vamos investir no acompanhamento médico e psicossocial a longo prazo.
- Vamos construir sistemas que não apenas salvem crianças, mas também as ajudem a se desenvolver plenamente à medida que crescem.
Porque sobreviver ao câncer infantil deve abrir a porta para a vida — não fechá-la.
