Segundas opiniones para enfermedades graves en la infancia: lo que debe saber

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Cuando a un niño le diagnostican una enfermedad grave, las familias deben tomar muchas decisiones. Una pregunta importante es: “¿Debemos buscar una segunda opinión?”.

Muchas veces, la respuesta es “si” cuando es seguro hacerlo y el tratamiento no se necesita de inmediato.

Una segunda opinión puede ayudar a confirmar el diagnóstico, ofrecer opciones de tratamiento y dar tranquilidad a las familias.

Por qué es importante una segunda opinión

Una segunda opinión significa pedir a otro profesional de la salud calificado que revise el caso de su hijo. Puede ayudar a:

• Confirmar el diagnóstico
• Conocer otras opciones de tratamiento
• Encontrar especialistas para enfermedades poco frecuentes
• Explorar ensayos clínicos si el tratamiento no está funcionando

Cuándo buscar una segunda opinión

Según la Dra. Kayla Foster, profesora asistente en Baylor College of Medicine, las familias suelen buscar una segunda opinión en estos momentos:

1. En el momento del diagnóstico

Si el diagnóstico no está claro o las familias desean confirmarlo antes de comenzar el tratamiento (a menos que el tratamiento se necesite de inmediato).

2. Cuando hay varias opciones de tratamiento

Algunas enfermedades tienen más de un plan de tratamiento aceptado. Las tasas de curación pueden ser similares, pero los efectos secundarios y los efectos a largo plazo pueden ser diferentes.

“Un ejemplo en pediatría es el linfoma de Hodgkin”, dice Foster. “Hay algunas opciones de tratamiento con una buena probabilidad de curación. Pero cada tratamiento tiene diferentes efectos secundarios que deben considerarse al hacer un plan”.

3. Si el tratamiento no está funcionando

Cuando el primer plan no funciona, una segunda opinión puede abrir la puerta a nuevas opciones o ensayos clínicos.

“Si el tratamiento no va como se esperaba”, dice Foster, “una segunda o tercera opinión de otra institución podría ofrecer opciones de ensayos clínicos para una enfermedad que de otra manera podría no tener muchas opciones”.

Otras razones para buscar una segunda opinión pueden incluir:

• Tener dudas sobre el diagnóstico, la etapa o el tipo de enfermedad
• Tener dificultades para comunicarse con su profesional de la salud
• Querer tener mayor tranquilidad

Consulte con su compañía de seguros para saber qué cubrirá antes de obtener una segunda opinión. Algunos estados de EE. UU. tienen leyes que le dan derecho a una segunda opinión médica cubierta por su seguro.

Cómo obtener una segunda opinión

El Dr. Alberto Pappo, oncólogo en St. Jude Children’s Research Hospital, sugiere que se pregunte, “¿Puede mi médico brindar el mejor y más alto nivel de atención para la enfermedad de mi hijo?“.

Sea honesto con su proveedor actual. La mayoría apoya las segundas opiniones. Puede decir, “Queremos asegurarnos de que vamos por el camino correcto. ¿Una segunda opinión podría ayudarnos?”.

Si su hijo tiene cáncer, una enfermedad genética, un trastorno de la sangre u otra enfermedad grave, puede preguntar:

• “¿Esta enfermedad es común o poco frecuente?”
• “¿Quiénes son los expertos en esta área?”
• “¿Debería otro especialista revisar este caso?”

Su profesional de la salud puede compartir el caso con un equipo de expertos para ayudar a asegurar que el diagnóstico y el plan de tratamiento sean correctos. Estos equipos incluyen:

• Comités de tumores (para cáncer)
• Comités de genética (para enfermedades genéticas o metabólicas)
• Comités de hematología (para trastornos de la sangre)
• Conferencias de casos, donde especialistas de diferentes áreas revisan el caso juntos

En otros casos, puede comunicarse directamente con otro hospital.

Algunos centros médicos tienen números de referencia disponibles en línea y ofrecen segundas opiniones sin costo.

“En St. Jude, estamos más que dispuestos a comunicarnos con su médico principal, obtener los expedientes médicos y dar nuestra opinión”, dice Pappo. “Si tiene dudas, comuníquese”.

Qué llevar

Cuando busque una segunda opinión, lleve o pida que su equipo médico principal envíe la mayor cantidad posible de información. Esto puede incluir:

• Estudios de imagen (radiografías, resonancias magnéticas, tomografías computarizadas)
• Resultados de laboratorio
• Informes de patología
• Resultados de pruebas genéticas
• Registros de tratamiento
• Informe quirúrgico si su hijo tuvo cirugía
• Láminas de aspirado y biopsia de médula ósea (no solo el informe)
• Resúmenes de alta hospitalaria
• Una lista de medicamentos actuales y anteriores
• Una lista de preguntas para hacer

Puede pedir copias de sus expedientes médicos a su proveedor actual. También pueden enviar los registros directamente al nuevo especialista.

¿Una segunda opinión retrasará el tratamiento?

A veces sí, especialmente si busca una segunda opinión justo después del diagnóstico. Pregunte a su proveedor si es seguro esperar. En casos urgentes, puede ser necesario comenzar el tratamiento de inmediato. Más adelante, puede ser posible revisar el plan de tratamiento.

Sea abierto y honesto acerca de sus preocupaciones. Tenga en cuenta que el proceso de obtener una segunda opinión puede tomar tiempo y requerir varias conversaciones. 

Cómo encontrar información confiable

Si está buscando ensayos clínicos, el mejor recurso es clinicaltrials.gov. Pero no tiene que encontrar la información por su cuenta. Pida ayuda a miembros de su su equipo de atención (como trabajadores sociales, enfermeros o coordinadores de casos). Puede haber solo unos pocos expertos verdaderos en la enfermedad de su hijo.

¿Qué pasa si las opiniones son diferentes?

Si 2 médicos recomiendan planes de tratamiento diferentes, hable con su equipo de atención, trabajadores sociales o especialistas en cuidados paliativos. (Los cuidados paliativos no son solo para el final de la vida. Ayudan a las familias a tomar las mejores decisiones para el niño en el momento adecuado.)

Puede hacer preguntas como:

• “¿Esta es la única opción con intención curativa?”.
• “¿Cuáles son los efectos secundarios a corto y largo plazo?”.
• “¿Con qué frecuencia mi hijo tendrá que estar hospitalizado?".

Si no puede decidir, hable con su equipo médico principal o pida a los proveedores que revisen juntos el caso de su hijo.

“Corresponde al médico tratante principal y a la familia tomar la decisión final”, dice Pappo. “El segundo médico puede dar su opinión, pero no dictar el tratamiento. En última instancia, es una conversación entre el oncólogo principal y la familia”.

Tomar decisiones sobre el tratamiento

Escuche a su equipo de atención, pero recuerde: usted conoce mejor a su hijo.

“La decisión correcta es la que usted toma”, dice Foster. “Eso es lo que trato de animar a mis pacientes y familias a aceptar".

“Si la decisión que toma con su equipo de atención del cáncer solo lo ayuda durante los próximos 2 meses y luego tiene preocupaciones, las cosas no van como se esperaba o surgen preguntas nuevamente y necesita reevaluar, entonces puede hacerlo”, ella dice. “Pero aun así, fue la decisión correcta en ese momento. Usted sigue adelante y toma una decisión diferente en el siguiente momento”.

Confíe en usted mismo durante el proceso. La mayoría de los médicos quieren lo mismo que usted: el mejor resultado posible para su hijo.