Piąta rocznica platformy Razem

Artykuł dostępny w językach arabskim, birmańskim, chińskim, francuskim, hindi, portugalskim, rosyjskim, hiszpańskim, ukraińskim, i urdu.

Po usłyszeniu diagnozy nowotworu wieku dziecięcego łatwo o poczucie przytłoczenia wszystkimi pytaniami i informacjami, które kłębią się w głowie. Rodzice często wówczas zastanawiają się, które strony internetowe zawierają wiarygodne, przydatne i aktualne informacje. Pytania i obawy towarzyszą im przez cały okres leczenia i po jego zakończeniu.

Jako prezes i dyrektor generalny St. Jude Children’s Research Hospital odbyłem z pacjentami i ich bliskimi wiele rozmów. Dzięki nim zrozumiałem, że nie ma ani jednego miejsca, które stanowiłoby źródło informacji o nowotworach wieku dziecięcego, ich diagnostyce oraz leczeniu, opiece i wsparciu pacjentów czy życiu po chorobie nowotworowej. Chciałem pomóc wszystkim rodzinom mierzącym się z nowotworem wieku dziecięcego poprzez stworzenie rozbudowanej platformy internetowej, która byłaby odpowiedzią na ich potrzeby.

Dzięki opiniom pacjentów i ich rodzin, takich jak Twoja, udało się nam w 2018 roku powołać do życia platformę Razem by St. Jude™. Rodziny pacjentów pomagały nam na każdym etapie procesu tworzenia tej platformy. Mówiły nam o tym, jakich informacji potrzebują i w jaki sposób chcą je otrzymywać. Dzieliły się także swoimi doświadczeniami z innymi rodzinami, które stawały przed podobnymi wyzwaniami.

Z czasem platforma została poszerzona o zbiór materiałów wideo, społeczność, która może zapewnić wsparcie, specjalną sekcję poświęconą nastolatkom i młodym dorosłym oraz blog. Rozrosła się do rozmiarów tysięcy podstron dotykających rozmaitych tematów – od informacji na temat konkretnego nowotworu po wyszukiwanie badań klinicznych.

Bez względu na miejsce zamieszkania wszystkie rodziny, których dotyka nowotwór wieku dziecięcego, muszą mierzyć się z określonymi problemami. Dlatego informacje dotyczące diagnostyki, leczenia oraz opieki nad pacjentem, który przeżył chorobę nowotworową, są u nas dostępne w 12 językach: arabskim, birmańskim, chińskim, angielskim, francuskim, hindi, polskim, portugalskim, rosyjskim, hiszpańskim, ukraińskim i urdu.

Od momentu uruchomienia portal together.stjude.org odwiedziło przeszło 10 milionów użytkowników z ponad 200 krajów i regionów. Mamy nadzieję, że dzięki nowym funkcjom i bardziej rozbudowanym treściom dotrzemy w kolejnych latach do jeszcze większej liczby rodzin.

Z okazji piątej rocznicy uruchomienia portalu chcielibyśmy podzielić się tym, jak udało nam się ulepszyć stronę Razem by St. Jude oraz w jaki sposób może ona pomóc Tobie i Twojej rodzinie.

• Od nowa zaprojektowaliśmy naszą stronę wyboru treści, na której uporządkowaliśmy materiały według etapu drogi pacjenta – od nowej diagnozy po życie po chorobie nowotworowej i śmierć. Możesz odnaleźć tu materiały edukacyjne dotyczące metod leczenia onkologicznego, działań niepożądanych, leków, badań klinicznych i wielu innych kwestii.
• Otrzymaliśmy sporo opinii na temat tego, jak przydatne i inspirujące mogą być dla pacjentów i ich rodzin krótkie materiały wideo. Dlatego odświeżyliśmy naszą our bibliotekę materiałów wideo i rozbudowaliśmy ją o kolejne historie rodzin pacjentów z całego świata. Filmy posegregowaliśmy według chorób, terapii i procedur.
• Dla młodzieży i młodych dorosłych diagnoza nowotworu wiąże się z odmiennymi doświadczeniami. Wysłuchaliśmy opowieści o tym, przed jak specyficznymi wyzwaniami staje ta grupa pacjentów, począwszy od diagnozy i leczenia po kwestie psychospołeczne. W odpowiedzi stworzyliśmy specjalną sekcję Teens&20s przeznaczoną dla nastolatków i młodych dorosłych. Ta sekcja jest dostępna wyłącznie w języku angielskim.

To, że dzielisz się swoimi doświadczeniami, opiniami oraz tym, w jaki sposób platforma Razem by St. Jude pomogła w Twojej walce z nowotworem wieku dziecięcego pozwala nam kształtować lepszą przyszłość opieki onkologicznej u dzieci. Wiedza to potęga, szczególnie w czasie kryzysu zdrowotnego. Dlatego chcemy dostarczać rodzinom mierzącym się z chorobą nowotworową niezbędnych informacji we właściwym dla nich momencie.

Mam nadzieję, że nadal będziesz korzystać z portalu Razem poprzez subskrypcję naszego newslettera. Planujemy dalsze rozbudowywanie naszej platformy, dlatego zachęcamy do dzielenia się pomysłami, historiami i sugestiami oraz wysyłania ich na adres mailowy together@stjude.org.