„Rysuję raka u dziecka” daje głos rodzinom

Nie wiedziałem, jak pomóc ani co zrobić. Wszystko było nienaturalne i obce.

Był sierpień 2016 roku. Moja córka Jane miała 2 lata. Byliśmy w szpitalu dziecięcym w Westmead w Sydney w Australii. Jane miała nowotwór zwany mięsakiem prążkowanokomórkowym. Guz wielkości melona uciskał jej najważniejsze narządy. Jedyne, co mogłem zrobić, to być przy niej i patrzeć, jak rak ją atakuje.

Sytuacja była tak pilna, że lekarze i pielęgniarki nie mieli czasu, aby mi to wyjaśnić. Pokładałem w nich duże zaufanie. Zajęło mi miesiące, zanim nauczyłem się wymówić nazwę jej nowotworu, nie mówiąc już o zrozumieniu, czym on jest. 

Wiedziałem tylko, że mogą uratować życie Jane i musiałem zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby ułatwić im zadanie. Musiałem dbać o czystość jej pieluch, zmieniać pościel, karmić ją i monitorować jej wyniki. To było nieustanne piekło.

Przyjaciele i rodzina ciągle zadawali pytania dotyczące Jane, a ja nie wiedziałam, jak na nie odpowiedzieć. Zacząłem robić jedyną rzecz, którą umiem robić – rysować.

Wtedy nie zdawałem sobie z tego sprawy, ale rysowanie pozwalało mi wyrazić to, czego nie potrafiłem wyrazić słowami. To przyszło naturalnie. Od najmłodszych lat zajmowałem się sztuką i pracowałem jako animator dla Walt Disney Television Animation. Obecnie jestem właścicielem kawiarni w Katoomba, popularnym ośrodku turystycznym w australijskich Górach Błękitnych. 

Nawiązanie kontaktu z ojcami poprzez sztukę

Mimo że nie pracowałem już zawodowo jako artysta, nadal doskonaliłem swoje umiejętności.

Po tym, jak Jane zachorowała, nawiązałem kontakt w mediach społecznościowych z ojcami, których dzieci chorowały na mięsak prążkowanokomórkowy. Pokazałem swoje rysunki. Inni ojcowie powiedzieli mi, że mogą wykorzystać moje prace, aby wyjaśnić innym swoją sytuację.

Kiedy moi koledzy, „ojcowie dzieci z mięsakiem prążkowanokomórkowym”, udostępnili moje prace, rodzice z całego świata zaczęli śledzić mnie na Facebooku.

Po wyleczeniu Jane z raka stworzyłem komiks wyjaśniający, czym jest sonda nosowo-żołądkowa (NG). Komiks składał się z 10 kadrów i był kiepsko skomponowany. Umieściłem to na mojej stronie na Facebooku.

Stało się viralem. Tysiące rodziców, lekarzy, pielęgniarek, terapeutów i organizacji charytatywnych z całego świata dołączyło do mojej strony na Facebooku.

Wkrótce potem otrzymałem wiadomość od matki z Florydy, która napisała: „Angus, chciałam opowiedzieć ci o moim synu. Nie udało nam się wprowadzić mu sondy żołądkowej. Krzyczał i walczył. Gdy to wprowadziliśmy, on to wyciągał. Pamiętam, że trafiłam na twoją książkę „My NG Tube”. Usiedliśmy i przeczytaliśmy to razem na moim telefonie. Położył się na łóżku i powiedział: „OK”. Wprowadziliśmy sondę żołądkową. Dziękuję”.

Rzuciłem się w wir rysowania książek dla małych dzieci tak szybko, jak tylko mogłem. Zmieniłem nazwę mojej strony na Facebooku na „I Draw Childhood Cancer” (Rysuję raka u dziecka). Niezbyt sprytne, ale pomysł się przyjął.

W ramach projektu „I Draw Childhood Cancer” stworzyłem wiele książek poświęconych różnym zagadnieniom związanym z nowotworami dziecięcymi. Są one bezpłatne i można je pobrać ze strony internetowej. Książki są dostępne w ponad 25 językach dzięki pełnej pasji pracy wolontariuszy z całego świata. 

Kreskówki wyrażają to, czego nie potrafią słowa

Kreskówki są czasami postrzegane jako forma sztuki niższej rangi, ale tak nie jest. Komunikacja obrazkowa jest starsza niż pisanie. 

Wielka sztuka jest zwierciadłem. Myślę, że ludzie widzą więcej siebie w prostej kreskówce niż w dziełach wielkich mistrzów. Pomyśl o kreskówce dla dzieci „Bluey” i o tym, jak rodziny się z nią identyfikują. Dla mnie jest to arcydzieło współczesnej reprezentacji rodziny na poziomie dzieł wiszących w Luwrze.

Zauważyłem, że istnieje potrzeba prostego wyjaśniania złożonych informacji medycznych. W większości rysuję to, co widziałem u mojej córki i rodziny. Czasami ludzie proszą o poruszenie określonych tematów. 

Używam prostego języka, jedno lub dwa zdania na stronę. Rysunki są proste, ale znajome. Staram się przedstawiać postacie w sposób szczery. 

Udostępniam tę książkę społeczności zajmującej się onkologią dziecięcą, aby mogła zgłaszać sugestie i poprawki.

Wpływ projektu „I Draw Childhood Cancer”

Współpracowałem z wieloma organizacjami charytatywnymi zajmującymi się walką z rakiem u dzieci na całym świecie, ale najważniejszą z nich jest Grace Kelly Childhood Cancer Trust w Wielkiej Brytanii. Fundacja wykorzystała moje prace w klinikach państwowej służby zdrowia. Rozdano ponad 40 000 broszur.

Wolontariusze z całego świata przetłumaczyli moje dzieło na języki swoich krajów – ojciec z Meksyku, farmaceuta z Włoch, matka przebywająca w ukraińskim bunkrze podczas bombardowań, chirurg z Brazylii, profesor z Tajwanu i pielęgniarka z Grecji.

Początkowo pisałem te książki dla konkretnych dzieci i wykorzystywałem je jako bohaterów. Z biegiem czasu stworzyłem oryginalne postacie. W przypadku książki „My Scans” pomyślałam: „Czy nie byłoby wspaniale, gdyby rdzenna Australijka mogła nauczyć ludzi na całym świecie, czym są badania obrazowe?”. Nazwałem ją Kirra, co w języku plemienia Murri oznacza „życie”.

Niestety, w niektórych miejscach panuje błędne przekonanie, że nowotwór dziecięcy jest „chorobą białych ludzi”. Wynika to z działań marketingowych i materiałów charytatywnych prowadzonych przez dziesięciolecia. Byłem zdeterminowany, aby to zmienić, tworząc różnorodne postacie, aby przeciwdziałać pseudonaukowej terapii, błędnym przekonaniom i fałszom. 

Wiadomości, które otrzymuję, są dla mnie niezwykle budujące. To radość, której nie potrafię opisać. Dziecko wie, że nie jest karane, że ból, który teraz odczuwa, ma pomóc zmniejszyć ból w przyszłości, że nie jest samo i że inne dzieci przeżywają to samo. 

Niektóre pary, które straciły dziecko, powiedziały mi, że siedzą razem, przeglądają moje prace i płaczą, aby wyrazić to, czego nie potrafią powiedzieć.

Mam nadzieję, że moje książki i zdjęcia okażą się dla ciebie pomocne. Proszę pamiętać, że to nie była twoja wina. Wiedz, że bez względu na to, jak ciemno się zrobi, zawsze znajdziesz pomocników. Będziesz zaskoczony tym, kto się ujawni, a kto zniknie. 

Po tym nie będziesz już taki sam. Niektórzy z nas angażują się w działalność charytatywną z wdzięczności. Ale równie cenne jest po prostu życie. Nie powinieneś czuć się z tego powodu winny. 

Dzisiaj Jane czuje się świetnie. W przyszłym roku zaczyna liceum. Jej nowotwór ustąpił w 2017 roku. Gdyby nie blizny, nigdy nie dowiedziałbyś się, przez jakie piekło przeszła. Jesteśmy bardzo wdzięczni.