टूगेदर के पांच साल पूरे होने का जश्न मनाना
इस लेख को अंग्रेज़ी में पढ़ें।
In his interactions with patients and families, James R. Downing, MD, discovered a need for trustworthy information about childhood cancer. The Together by St. Jude™ online resource is the result.
बचपन में होने वाले कैंसर रोग की पहचान करने के बाद, प्रश्नों और जानकारी से परेशान हो जाना स्वाभाविक है। माता-पिता तय नहीं कर पाते हैं कि कौन सी साइटें भरोसेमंद, प्रासंगिक और अप-टू-डेट हैं। प्रश्न और चिंताएं इलाज और उत्तरजीविता (जीवित रहने) के दौरान बनी रहती हैं।
सेंट. जूड चिल्ड्रन रिसर्च हॉस्पिटल के CEO और अध्यक्ष के रूप में रोगियों और उनके प्रियजनों के साथ बात करने के बाद, मुझे एहसास हुआ कि ऐसी कोई एक जगह नहीं थी जहां वे बचपन में होने वाले कैंसर, इसके निदान और इलाज, देखभाल और सहायता या यहां तक कि कैंसर के बाद के जीवन के बारे में जानने के लिए जा सकें। मैं बचपन में होने वाले कैंसर का सामना कर रहे सभी परिवारों की ज़रूरतों को पूरा करने के लिए एक व्यापक वेबसाइट डेवलप करके, उनकी मदद करना चाहता था।
आप जैसे रोगियों और परिवारों से मिले फ़ीडबैक से प्रेरित होकर, हमने 2018 में Together by St. Jude™ ऑनलाइन संसाधन लॉन्च किया है। हर कदम पर परिवार इसमें शामिल थे। उन्होंने इसके बारे में बताया कि उन्हें किस जानकारी की आवश्यकता है और वे इसे कैसे प्राप्त करना चाहते हैं। उन्होंने इसी तरह की समस्या से जूझने वाले अन्य परिवारों के साथ भी अपने अनुभव साझा किए हैं।
समय के साथ, साइट एक वीडियो हब, एक सहायता करने वाला समुदाय, किशोरों और युवा वयस्कों को समर्पित एक अनुभाग और एक ब्लॉग को शामिल करने के लिए डेवलप हुई है। इसमें हजारों पृष्ठ शामिल हैं, जो कई विषयों के बारे में जानकारी प्रदान करते हैं—एक विशिष्ट प्रकार के कैंसर के बारे में जानने से लेकर बीमारी का परीक्षण खोजने तक।
जब बचपन में होने वाले कैंसर की बात आती है तो सभी परिवारों को कुछ चुनौतियों का सामना करना पड़ता है, चाहे वे कहीं भी रहते हों। इसीलिए हम 12 भाषाओं—अरबी, बर्मी, चीनी, अंग्रेजी, फ्रेंच, हिंदी, पोलिश, पुर्तगाली, रूसी, स्पेनिश, यूक्रेनी और उर्दू में रोग की पहचान करना, इलाज और उत्तरजीविता के बारे में जानकारी प्रदान करते हैं।
इसके लॉन्च के बाद से, 200 से अधिक देशों और क्षेत्रों के 10 मिलियन से अधिक उपयोगकर्ता Together by St. Jude की वेबसाइट देख चुके हैं। नई सुविधाओं और ज़्यादा सामग्री के साथ, हमें अगले वर्षों में कई और परिवारों तक पहुंचने की उम्मीद है।
जैसा कि हम अपनी 5वीं वर्षगांठ मना रहे हैं, हम इस बारे में और अधिक जानकारी साझा करना चाहते हैं कि हमने Together by St. Jude साइट को कैसे और बेहतर बनाया है और यह आपकी और आपके परिवार की कैसे मदद कर सकती है।.
- एक नए रोग की पहचान करने से लेकर कैंसर के बाद के जीवन और जीवन के अंत तक हमने बीमारी के हर स्तर के अनुसार जानकारी देने के लिए अपने कंटेट हब को फिर से डिज़ाइन किया है। आपको कैंसर के इलाज के प्रकार, दुष्प्रभाव, दवाइयां, बीमारी का परीक्षण और बहुत कुछ के बारे में शैक्षिक सामग्री प्राप्त होगी।.
- हमने आपकी प्रतिक्रिया सुनी है कि छोटे वीडियो रोगियों और परिवारों के लिए कितने उपयोगी और प्रेरक साबित हो सकते हैं। इसीलिए हमने दुनिया भर से ज़्यादा से ज़्यादा रोगी परिवार की कहानियों को प्रदर्शित करने के लिए अपनी वीडियो-लाइब्रेरी को नया स्वरूप दिया है। आप स्थितियों, इलाज और प्रक्रियाओं द्वारा व्यवस्थित वीडियो भी प्राप्त कर सकते हैं।
- किशोरों और युवा वयस्कों (AYAs) के लिए कैंसर रोग की पहचान करने का अनुभव अलग-अलग होता है। हमने यह सुना कि रोग की पहचान करना और इलाज से लेकर मनोसामाजिक मुद्दों तक इस समूह के लिए चुनौतियां कितनी खास हैं। जवाब में, हमने केवल AYAs के लिए एक समर्पित अनुभाग, Teens&20s, बनाया। यह अनुभाग केवल अंग्रेज़ी में उपलब्ध है।
अपनी कहानियों, अपनी प्रतिक्रिया और बचपन की कैंसर समयावधि के दौरान टुगेदर ने आपकी कैसे मदद की, इसे साझा करके, आप हमें बचपन में होने वाले कैंसर की देखभाल के भविष्य को अच्छा बनाने में मदद कर रहे हैं। जानकारी होना ही व्यक्ति की योग्यता है, विशेष रूप से स्वास्थ्य संकट के दौरान और हम कैंसर का सामना कर रहे परिवारों को ज़रूरत पड़ने पर आवश्यक जानकारी देना चाहते हैं।
मुझे आशा है कि आप टुगेदर के न्यूज़लेटर की सदस्यता लेकर इससे जुड़े रहेंगे। हम साइट का विस्तार करने के लिए उत्सुक हैं और आपको अपने विचारों, कहानियों और सुझावों को हमारे साथ together@stjude.org पर साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं।
