“I Draw Childhood Cancer” (“Dibujo el cáncer infantil”) da voz a las familias
Angus Olsen (derecha) y su hija, Jane, en The Children’s Hospital at Westmead en Sídney, Australia.
No sabía cómo ayudar ni qué hacer. Todo era extraño y opuesto a lo natural.
Fue en agosto de 2016. Mi hija, Jane, tenía 2 años. Nos encontrábamos en The Children’s Hospital at Westmead en Sídney, Australia. Jane tenía un tipo de cáncer llamado rabdomiosarcoma. Un tumor del tamaño de un melón cantalupo le presionaba los órganos vitales. Todo lo que podía hacer era permanecer allí a su lado y observar cómo el cáncer la atacaba.
La emergencia de la situación era tal que los médicos y enfermeros no tuvieron tiempo de brindarme una explicación. Confié mucho en ellos. Me llevó meses simplemente aprender a pronunciar el cáncer y más aún entender de qué se trataba.
Todo lo que sabía era que ellos podrían salvar la vida de Jane y que yo tenía que hacer todo lo posible para facilitarles las cosas. Tenía que mantener los pañales de mi hija limpios, cambiarle las sábanas, alimentarla y observar sus números. Era un infierno constante.
Los amigos y familiares seguían haciendo preguntas sobre Jane y yo no sabía cómo responder. Comencé a hacer lo único que sé hacer: dibujar.
En ese momento, no me di cuenta, pero los dibujos podían mostrar lo que no podía decir con palabras. Surgió de forma natural. He sido artista desde que era pequeño y fui animador de Walt Disney Television Animation. Ahora soy dueño de una cafetería en Katoomba, un centro turístico reconocido en las Montañas Azules de Australia.
La conexión con los papás mediante el arte
El primer libro de Angus Olsen fue Mi Sonda NG.
Si bien ya no trabajaba de manera profesional como artista, seguí cultivando mis habilidades.
Después de que Jane se enfermara, me conecté mediante las redes sociales con papás que tenían niños con rabdomiosarcoma. Compartí mis dibujos. Los otros padres me dijeron que podrían usar mis creaciones para ayudar a explicar sus propias situaciones a los demás.
A medida que mis colegas “papás de rabdo” compartían mi trabajo, padres de todo el mundo comenzaron a seguirme en Facebook.
Cuando el cáncer de Jane desapareció, creé un cómic sobre qué es una sonda nasogástrica (NG). El cómic tenía 10 viñetas que no estaban unidas de la mejor manera. La publiqué en mi página de Facebook.
Se volvió viral. Miles de padres, médicos, enfermeros, terapeutas y organizaciones benéficas de todo el mundo se unieron a mi página de Facebook.
Al poco tiempo, recibí un mensaje de una madre de Florida que decía: “Angus, quería contarle sobre mi hijo. No podíamos colocarle la sonda nasogástrica. Gritaba y luchaba. Si se la colocábamos, él se la arrancaba. Recordé haber visto su libro, Mi Sonda NG. Nos sentamos y lo leímos juntos en mi teléfono. Él se recostó en la cama y dijo: “Está bien”. Le colocamos la sonda nasogástrica. Gracias”.
Comencé a dibujar libros para niños pequeños lo más rápido que pude. Cambié el nombre de mi página de Facebook por “I Draw Childhood Cancer” (“Dibujo el cáncer infantil”). No fue una idea muy inteligente, pero resonó.
Mediante “I Draw Childhood Cancer” (“Dibujo el cáncer infantil”), he creado muchos libros sobre diferentes temas relacionados con el cáncer infantil. Son gratuitos y pueden descargarse en el sitio web. Los libros están disponibles en más de 25 idiomas gracias al trabajo apasionado de voluntarios de todo el mundo.
Las caricaturas expresan lo que las palabras no pueden
Los padres le han contado a Angus Olsen que pueden verse reflejados en sus creaciones.
A veces se considera que las caricaturas son una forma de arte menor, pero no es ese el caso. La comunicación pictórica es más antigua que la escritura.
El gran arte es un espejo. Creo que las personas ven más de sí mismas mediante una simple caricatura que cualquier cosa que los grandes maestros hayan realizado. Pensemos en la caricatura infantil Bluey y cómo las familias conectan con ella. Para mí, es una obra maestra de la representación de la familia moderna, al nivel de todo lo que se exhibe en el Louvre.
Descubrí que existía la necesidad de dar explicaciones sencillas a información médica compleja. En gran parte, dibujo lo que vi que nos sucedió a mi propia hija y a mi familia. A veces las personas preguntan sobre determinados temas.
Uso un lenguaje sencillo, una o dos oraciones por página. Mis dibujos son simples, pero familiares. Intento representar a los personajes con honestidad.
Comparto el libro con la comunidad de oncología pediátrica para que sus miembros puedan hacer sugerencias y correcciones.
El efecto de “I Draw Childhood Cancer” (“Dibujo el cáncer infantil”)
Angus Olsen agradece que a tantas familias les resulten útiles sus libros. Aquí le lee a Jane.
He trabajado con muchas organizaciones benéficas sobre el cáncer infantil a nivel mundial, pero la principal es Grace Kelly Childhood Cancer Trust [Fideicomiso del cáncer infantil Grace Kelly] en el Reino Unido. La fundación usó mi trabajo para las clínicas del Servicio Nacional de Salud. Se han distribuido más de 40,000 folletos.
Voluntarios de todo el mundo han traducido mis obras para sus países: un papá de México, un farmacéutico en Italia, una madre en un búnker ucraniano mientras caían bombas, un cirujano de Brasil, un profesor en Taiwán y un enfermero de Grecia.
Al principio, escribía estos libros para niños específicos y los incorporaba como personajes. Con el tiempo, comencé a crear personajes originales. Para mi primer libro Mis escaneos, pensé: “¿No sería fantástico si una niña indígena australiana pudiera enseñar a personas de todo el mundo sobre las exploraciones?”. La llamé Kirra, que es la palabra del pueblo Murri para referirse a “vida”.
Angus Olsen incluye diferentes personajes en sus libros.
Lamentablemente, en algunos lugares existe la idea errónea de que el cáncer infantil es “una enfermedad de las personas blancas”. Esto se debe al marketing y a los materiales de organizaciones benéficas usados durante décadas. Estaba decidido a cambiar eso y crear personajes diversos, para luchar contra la terapia pseudocientífica, las ideas erróneas y las falsedades.
Los mensajes que recibo son increíblemente humildes. Es una alegría que no puedo describir. Un niño que sabe que no está recibiendo un castigo, que el dolor que siente ahora es para ayudarlo a aliviar el dolor en el futuro, que no está solo y que otros niños están viviendo lo mismo.
Algunas parejas que han perdido a un niño me contaron que se sientan juntos, miran mis obras juntos y lloran al sentir las cosas que no pueden decir.
A medida que lean mis libros y observen las imágenes, espero que mi trabajo les sea de ayuda. Tengan presente que nada de esto fue su culpa. Deben saber que no importa qué tan oscura parezca la situación, siempre hay personas que nos ayudan. Se sorprenderán al ver quiénes aparecen y quiénes desaparecen.
No serán los mismos después de esto. Algunos de nosotros nos entregamos a organizaciones benéficas en gratitud. Sin embargo, es igualmente valioso simplemente vivir. No deberían sentirse culpables por eso.
Hoy Jane está excelente. Empieza la escuela secundaria el próximo año. El cáncer desapareció desde 2017. No se darían cuenta del infierno por el que pasó si no fuera por las cicatrices. Estamos muy agradecidos.
