SurNet: Una red mundial para sobrevivientes de cáncer infantil

Sobrevivir al cáncer infantil es un logro importante, pero es solo el inicio de un viaje de por vida.

Los sobrevivientes pueden enfrentarse a problemas de salud a largo plazo causados por su tratamiento. Estos efectos pueden ser físicos, emocionales, sociales y económicos. Pueden afectar a la calidad de vida de los sobrevivientes.

Por estos motivos, Childhood Cancer International (CCI) ha creado la Red Mundial de Sobrevivientes de Cáncer Infantil (SurNet). Es un centro mundial para los sobrevivientes de cáncer infantil.

El cáncer infantil sigue siendo un desafío importante para la salud mundial, con unos 400,000 niños y adolescentes que desarrollan cáncer cada año. En las últimas décadas, las tasas de supervivencia han aumentado. En la actualidad, hay unos 6 millones de sobrevivientes de cáncer infantil en todo el mundo. Este número seguirá creciendo.

Los problemas de por vida de los sobrevivientes

Muchos sobrevivientes carecen de acceso a la atención, los recursos y el apoyo que necesitan para manejar sus problemas de salud únicos. Esto es especialmente cierto en los países de ingresos bajos y medios. En estas regiones, las tasas de supervivencia para el cáncer infantil siguen siendo de tan solo el 30 %.

A menudo no se dispone de atención de seguimiento. La mayoría de los programas de atención están fragmentados, varían según la región y carecen de financiación. Esto deja a millones de sobrevivientes sin la ayuda que necesitan.

A nivel mundial, no existe ningún esfuerzo coordinado para abordar las necesidades de los sobrevivientes. Esto conduce a resultados desiguales y sentimientos de soledad. Necesitamos un plan para ayudar a los sobrevivientes.

Es hora de prestar atención a sus experiencias y centrarse en ayudarlos a prosperar, no solo a sobrevivir. Como voz colectiva de los sobrevivientes, CCI está comprometida con esto.

Creación de una red global

CCI opera en 6 regiones:

• CCI-África
• CCI-Asia
• CCI-Europa
• CCI-América Latina
• CCI-América del Norte
• CCI-Oceanía

Aunque existen muchas estructuras de apoyo locales para los sobrevivientes, hay pocas a nivel regional y global, excepto en América Latina, Europa y pronto en Asia. Por lo tanto, nuestro objetivo es crear redes de sobrevivientes en todas las regiones. Estas redes conectarán grupos locales, identificarán desafíos y elevarán las voces de los sobrevivientes en todo el mundo.

Una red global actuará como centro para la atención de los sobrevivientes. Esto hará posible lo siguiente:

• Promover la colaboración
• Compartir conocimientos
• Utilizar estrategias probadas, como guías de atención a largo plazo y recursos de salud mental adaptados a diversas necesidades

La Red Mundial de Sobrevivientes de Cáncer Infantil (SurNet) se centrará en lo siguiente:

• Defensoría y concientización: mayor atención mundial a las necesidades de los sobrevivientes
• Investigación e intercambio de datos: avance en la atención basada en la evidencia
• Fortalecimiento de capacidades: impulso a las organizaciones y los sistemas de atención de la salud locales
• Apoyo entre compañeros y construcción de la comunidad: creación de conexiones entre los sobrevivientes

Los sobrevivientes al cáncer infantil y los defensores del paciente, incluyéndome, forman parte del comité directivo de SurNet:

• Pablo Allard, sobreviviente de Chile
• João de Bragança, padre en duelo de Portugal
• Sidney Chahonyo, sobreviviente de Kenia
• Tiago Costa, sobreviviente de Portugal
• Carlos Frías, sobreviviente de México
• Adri Ludick, defensora del paciente de Sudáfrica
• Carmen Monge, sobreviviente de Costa Rica
• Adekemi Oyewusi, sobreviviente de Nigeria
• Preeti Phad, sobreviviente de India
• Patrick Yip, sobreviviente de Hong Kong

De sobrevivir a prosperar

Los sobrevivientes de cáncer infantil representan un grupo resistente pero vulnerable con desafíos únicos. Apoyar a los sobrevivientes requiere un enfoque que aborde su salud física, mental y social.

Una red global dedicada a los sobrevivientes de cáncer infantil proporcionará el apoyo y los recursos necesarios para pasar de simplemente sobrevivir a vivir vidas llenas de oportunidades, dignidad y esperanza.

Para unirse u obtener más información, envíe un correo electrónico a survivors@cci.care.