SurNet: Uma rede global para sobreviventes de câncer infantil
Os rostos por trás da Rede Global de Sobreviventes de Câncer Infantil (Global Childhood Cancer Survivors Network, SurNet), uma iniciativa da Childhood Cancer International (CCI) para conectar e capacitar sobreviventes em todo o mundo. Linha superior (esquerda para direita): Carlos Frías, Adekemi Oyewusi, Yip Chun Kit Patrick e Preeti Phad. Linha inferior (esquerda para direita): Sidney Chahonyo, Carmen Monge-Montero, Tiago Costa e Pablo Allard.
Sobreviver ao câncer infantil é uma conquista importante. Mas é apenas o início de uma jornada para toda a vida.
Os sobreviventes podem enfrentar problemas de saúde de longo prazo causados pelo seu tratamento. Esses efeitos podem ser físicos, emocionais, sociais e econômicos. Eles podem ter um impacto na qualidade de vida dos sobreviventes.
Por esses motivos, a Childhood Cancer International (CCI) criou a Rede Global de Sobreviventes do Câncer Infantil (Childhood·Cancer·Survivors’s·Global·Network,·, SurNet). É um centro mundial para sobreviventes de câncer infantil.
O câncer infantil continua sendo um grande desafio de saúde global, com cerca de 400.000 crianças e adolescentes desenvolvendo câncer a cada ano. Nas últimas décadas, as taxas de sobrevida aumentaram. Atualmente, existem cerca de 6 milhões de sobreviventes de câncer infantil em todo o mundo. Esse número continuará a crescer.
As dificuldades por toda a vida dos sobreviventes
Muitos sobreviventes não têm acesso aos cuidados, recursos e suporte de que precisam para controlar seus problemas de saúde únicos. Isso é especialmente verdadeiro em países de baixa e média renda. Nessas regiões, as taxas de sobrevida para câncer infantil permanecem tão baixas quanto 30%.
Os cuidados de acompanhamento geralmente não estão disponíveis. A maioria dos programas de cuidados é fragmentada, varia de acordo com a região e carece de financiamento. Isso deixa milhões de sobreviventes sem a ajuda de que precisam.
Globalmente, não há esforço coordenado para atender às necessidades dos sobreviventes. Isso leva a resultados e sentimentos desiguais de solidão. Precisamos de um plano para ajudar os sobreviventes.
É hora de chamar a atenção para suas jornadas e se concentrar em ajudá-los a prosperar, não apenas sobreviver. Como a voz coletiva dos sobreviventes, a CCI está comprometida com isso.
Uma rede global dedicada aos sobreviventes de câncer infantil fornecerá o apoio e os recursos de que precisam para sair de simplesmente sobreviver para viver suas vidas cheias de oportunidades, dignidade e esperança.
Criando uma rede global
A CCI opera em 6 regiões:
- CCI-África
- CCI-Ásia
- CCI-Europa
- CCI-LATAM
- CCI-América do Norte
- CCI-Oceania
Embora existam muitas estruturas de suporte locais para sobreviventes, há poucas em níveis regional e global, exceto na América Latina, Europa e, em breve, Ásia. Assim, pretendemos criar redes de sobreviventes em todas as regiões. Essas redes conectarão grupos locais, identificarão desafios e elevarão a voz dos sobreviventes em todo o mundo.
Uma rede global atuará como um centro para o tratamento de sobreviventes. Isso irá:
- Promover colaboração
- Compartilhar conhecimento
- Usar estratégias comprovadas, como diretrizes de cuidados de longo prazo e recursos de saúde mental adaptados a diversas necessidades
A Rede Global de Sobreviventes do Câncer Infantil (SurNet) se concentrará em:
- Defesa e conscientização: Aumentar a atenção global para as necessidades dos sobreviventes
- Pesquisa e compartilhamento de dados: Promovendo o cuidado baseado em evidências
- Desenvolvimento de capacidades: Fortalecer organizações e sistemas de saúde locais
- Apoio entre pares e construção de comunidades: Criando conexões entre sobreviventes
Sobreviventes de câncer infantil e defensores de pacientes, incluindo eu, atuam no comitê diretor da SurNet:
- Pablo Allard, sobrevivente do Chile
- João de Bragança, pai em luto de Portugal
- Sidney Chahonyo, sobrevivente do Quênia
- Tiago Costa, sobrevivente de Portugal
- Carlos Frías, sobrevivente do México
- Adri Ludick, defensora de pacientes da África do Sul
- Carmen Monge, sobrevivente da Costa Rica
- Adekemi Oyewusi, sobrevivente da Nigéria
- Preeti Phad, sobrevivente da Índia
- Patrick Yip, sobrevivente de Hong Kong
Da sobrevivência à prosperidade
Sobreviventes de câncer infantil representam um grupo resiliente, porém vulnerável, com desafios únicos. Apoiar sobreviventes precisa de uma abordagem que trate de sua saúde física, mental e social.
Uma rede global dedicada aos sobreviventes de câncer infantil fornecerá o apoio e os recursos de que precisam para sair de simplesmente sobreviver para viver suas vidas cheias de oportunidades, dignidade e esperança.
Para participar ou saber mais, envie um e-mail para survivors@cci.care.
