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Le damos la bienvenida a
Together es un nuevo recurso para personas afectadas por cáncer pediátrico, ya sean pacientes, padres, familiares y amigos.
Obtenga más informaciónEscrito por Carlos Frías. Lee este artículo en inglés.
Cuando tenía 7 años, un día me desperté con un dolor de espalda muy fuerte. Pasé varios días tumbado en la cama por causa del dolor. Por varias semanas estuvimos visitando una clínica tras otra buscando una razón que pudiera explicar mi dolor. Finalmente, me diagnosticaron con leucemia linfoblástica aguda (LLA).
Recibí quimioterapia durante 4 años en un hospital público de Guadalajara, México. Esta experiencia dolorosa y desafiante me llevó a reconsiderar mi percepción de la vida y de mí mismo.
Carlos Frías es presidente y cofundador de Faros de Vida, una red latinoamericana de sobrevivientes de cáncer infantil.
Mi experiencia con el cáncer me motivó a esforzarme por hacer del mundo un lugar mejor. Mi objetivo es ser una fuente de alegría e inspiración para los demás. Por eso decidí estudiar pedagogía y ser maestro.
También estoy dedicado a la causa del cáncer infantil y la sobrevivencia. Entre 2019 y 2021 formé parte del equipo del Centro de Apoyo a Niños con Cáncer (CANICA) de Guadalajara, quienes me brindaron apoyo durante mi tratamiento.
A raíz de mi trabajo con CANICA, participé en el XIII congreso de Childhood Cancer International Latin America (CCI LATAM) en Urubamba, Perú. Allí conocí a más sobrevivientes de cáncer infantil de todo el continente.
Alrededor del 95% de los niños que sobreviven a la LLA tendrán efectos a largo plazo debido a su enfermedad y a su tratamiento. Como pueden carecer de apoyo e información, a menudo se enfrentan a luchas sociales y otras consecuencias que pueden afectar la calidad de sus vidas.
No hay muchos recursos para los sobrevivientes de cáncer infantil. La información sobre sobrevivencia suele estar dirigida a investigadores y profesionales de la salud. Esto es un reto para los sobrevivientes, que pueden sentirse aislados.
Es muy importante responder a las necesidades de los sobrevivientes. Los pacientes y las familias necesitan lugares donde puedan platicar, hacer preguntas y aprender sobre el cáncer. Los sobrevivientes pueden ofrecer esperanza y resistencia a otros sobrevivientes, pacientes y familiares.
Para ayudar en esto, CCI LATAM reunió a sobrevivientes de toda América Latina en un congreso anual. Estas reuniones dieron lugar a la creación de Faros de Vida, una red de sobrevivientes de cáncer infantil. Esta red de sobrevivientes se centra en identificar y abordar las necesidades psicológicas, físicas, sociales y emocionales de los sobrevivientes de cáncer infantil.
Faros de Vida colaboró con otras instituciones y expertos en atención sanitaria para elaborar una encuesta cuyo objetivo era identificar las principales necesidades educativas de los sobrevivientes de la región.
Recogimos casi 100 respuestas y descubrimos que los sobrevivientes carecen de información sobre:
También descubrimos que pocos sobrevivientes tienen acceso a cuidados de seguimiento en América Latina. Alrededor del 98% de los encuestados dijeron haber afrontado problemas relacionados con:
Carlos Frías, junto con Marcela Zubieta, presidenta de CCI LATAM, aboga por la rehabilitación y reintegración de los sobrevivientes de cáncer infantil en Latinoamérica.
Faros de Vida ha participado en reuniones en toda América Latina abordando las carencias en rehabilitación y reintegración de los sobrevivientes de cáncer infantil. La red también trabaja con otros grupos de sobrevivientes como:
Estos grupos ofrecen a niños y adolescentes un lugar donde hablar con otros sobrevivientes y profesionales de la salud.
Estas colaboraciones han producido nuevas ideas y han ampliado el alcance de Faros de Vida. Por ejemplo, un psiquiatra de la red organizó recientemente un taller en el que se compartieron herramientas para medir, comprender y procesar las emociones.
Desde el inicio de Faros de Vida en 2020, mis colegas y yo hemos trabajado para garantizar que la red siga ofreciendo una programación basada en las necesidades de la comunidad. Tenemos actividades y herramientas disponibles para todos los que las deseen.
Faros de Vida es un espacio en el que los sobrevivientes pueden sentirse seguros para hablar de sus miedos y dudas. Pueden compartir y aprender de otros sobrevivientes. Fomentamos una interacción sana entre los miembros para afrontar los retos y redefinir su experiencia. Juntos podemos convertirnos en un ejemplo de vida y hacer de este mundo un lugar mejor. ¡Vivamos para inspirar!
Para saber más sobre Faros de Vida, visite Faros de Vida LATAM o envíe un correo electrónico a redsobrevivientesglobal@gmail.com.
Presidente y cofundador de Faros de Vida
Carlos Frías es un sobreviviente de leucemia linfoblástica aguda de Guadalajara, México. Su experiencia con el cáncer infantil lo motiva a disfrutar y vivir cada momento de su vida al máximo. Frías dice que hoy en día él es más que un sobreviviente de cáncer, él es una persona amable, emprendedora y profesional que ama la vida y busca dejar un impacto positivo en los demás. Frías es miembro de Childhood Cancer International Latin America (CCI LATAM) y también es presidente, cofundador y representante en México de Faros de Vida, una red latinoamericana de sobrevivientes de cáncer infantil.