Что мы на самом деле знаем? История родителя с образованием врача
Анна Сонькина, доктор медицины, занимается педиатрией и в настоящее время работает в региональной программе Euro Regional Program в рамках St. Jude Global. У ее дочери диагностирована опухоль головного мозга в ремиссии.
Я сидела в просторной аудитории в здании, входящем в комплекс научно-клинического центра St. Jude Children’s Research Hospital. Как и другие сотрудники центра St. Jude, я присутствовала на ежегодном мероприятии под названием «Ассамблея St. Jude Global Alliance». Сегодняшняя секция мероприятия началась с рассказа пациента, пережившего рак после получения диагноза в 19 лет.
Я сидела в первом ряду на балконе: в деловом костюме, подобающем случаю, со стаканчиком кофе в руке, в окружении коллег. И по моему лицу текли слезы.
Четыре года назад, еще в России, моей дочери поставили диагноз: опухоль головного мозга. Ей было 15, когда она впервые пожаловалась на шум в ухе и головокружение. Она попросила отвести ее к врачу. Как педиатр, в своей работе я нередко сталкивалась с подобными симптомами у подростков. И я точно знала: почти всегда причина кроется в чем-то неопасном для здоровья. Поэтому визит к врачу отнюдь не был в приоритете.
Как оказалось, я совсем ничего не знала.
Постановка диагноза и паралич, охватывающий родителей
Sonkin’s daughter received treatment at the National Medical Research Center for Neurosurgery named after Academician N.N. Burdenko, in Moscow, Russia.
Неврологу, осматривавшему мою дочь, что-то не понравилось в результатах неврологического обследования, поэтому нам предложили пройти MPT.
Я неохотно согласилась. Я-то ведь точно знала: у моей дочери попросту не может быть опухоли головного мозга. За несколько лет до этого я работала врачом паллиативной помощи в московском нейро-онкологическом центре. Шанс, что у моей дочери то же самое редкое заболевание, с которым мне когда-то приходилось работать, был попросту мизерным.
Но как оказалось, я совсем ничего не знала.
МРТ показала опухоль, и началась наша борьба с болезнью. Хирургическая операция, побочные эффекты, лучевая терапия — и все это в обстановке безразличия, к сожалению, привычной для российского здравоохранения.
Я вновь и вновь открывала для себя что-то, о чем даже не подозревала раньше. Мне казалось, что, как специалист по паллиативной помощи, я знаю очень много об этой болезни, ее терапии, нуждах родителей и способах подростков справиться с этим стрессом. В день проведения операции медсестры повезли мою дочь в операционную. Она крепко сжимала мою руку и начала плакать, все повторяя разбивающие материнское сердце прощания и признания в любви — слова того, кто искренне боится, что видит родного человека в последний раз.
В тот день я впервые испытала этот душащий, пронизывающий паралич беспомощности, когда твой ребенок объят страхом. Я до сих пор с ужасом вспоминаю те ощущения.
Страхи родителя
Кроме того, были вещи, о которых не знали люди вокруг меня. Операция прошла удачно; несмотря на некоторые неприятные осложнения, врачи давали благоприятный прогноз.
Опухоль не удалось удалить полностью, но лучевая терапия обещала неплохие результаты. Друзья и семья с облегчением выдохнули и стали смотреть на будущее с оптимизмом. Царило всеобщее ощущение, что скоро эта беда останется в прошлом. Но я не находила себе покоя.
За несколько лет до этого, в начале своей карьеры врача, я заметила, что никогда не встречала ребенка, пережившего опухоль головного мозга. Но мне приходилось заботиться о множестве детей, умирающих от этой или других болезней. Я точно знала, каково это. Мне были до боли знакомы запахи и звуки, витающие в палате умирающего ребенка. И вид уже опустевшей палаты с разбросанными повсюду игрушками и детской одеждой, которые предстоит упаковать и отдать на благотворительные нужды.
Пожалуй, это был единственный аспект, где я знала, наоборот, слишком много.
Утешение и исцеление в дружбе
Лучшие друзья, которые у вас могут быть, — это те, кто понимает: они даже не представляют, через что вы проходите. Те, кто задает «неудобные» вопросы и умеет внимательно слушать, кто ради вас готов к этому новому неприятному опыту и искренне хочет помочь вам нащупать выход из этой кромешной тьмы.
Тема конференции в тот день в центре St. Jude звучала так: «Альянс сегодня. Мир знаний». Проталкиваясь к выходу из аудитории по завершении секции, я пыталась скрыть свои слезы, а меня неотступно преследовала одна мысль: как это странно, перед нами открыт уже целый мир знаний, но мы все еще не знаем почти ничего.
До тех пор, пока нам не придется узнать на своем опыте.
