Um impacto positivo: Fazendo conexões, ajudando colegas sobreviventes
Leia este artigo em espanhol.
Quando eu tinha 7 anos de idade, acordei uma manhã com uma dor paralisante nas costas. A dor me manteve na cama por vários dias. Durante semanas, visitamos clínica após clínica em busca de uma causa para minha dor. Finalmente, fui diagnosticado com leucemia linfoblástica aguda (LLA).
Por 4 anos, recebi quimioterapia em um hospital público em Guadalajara, México. Essa experiência dolorosa e desafiadora me levou a reconsiderar minha percepção da vida e de mim mesmo.
Carlos Frías é presidente e cofundador da Faros de Vida, uma rede latino-americana de sobreviventes de câncer infantil.
Uma nova perspectiva da vida
Minha experiência com o câncer me motivou a me esforçar para tornar o mundo um lugar melhor. Meu objetivo é ser uma fonte de alegria e inspirar outras pessoas. Foi por isso que decidi estudar educação e me tornar professor de escola.
Também estou comprometido com a causa do câncer e com a sobrevivência na infância. De 2019 a 2021, juntei-me à equipe do Centro de Apoyo a Niños con Cancer (CANICA) em Guadalajara. Eles me ajudaram durante meu tratamento.
Como resultado do meu trabalho na CANICA, participei do XIII Congresso lationamericano para câncer infantil internacional (XIII Childhood Cancer International Latin America, CCI LATAM) em Urubamba, Peru. Lá, eu conheci mais sobreviventes de câncer infantil de todo o continente.
O outro lado da sobrevida
Cerca de 95% das crianças que sobrevivem à LLA terão efeitos de longo prazo de sua doença e de seu tratamento. Como podem não ter apoio e informações, muitas vezes enfrentam dificuldades sociais e outras consequências. Isso afeta a qualidade de vida deles.
Os recursos para sobreviventes de câncer infantil são escassos. Informações sobre sobrevivência são frequentemente escritas para pesquisadores e profissionais de saúde. Isso é um desafio para sobreviventes que podem se sentir isolados.
Juntos, podemos nos tornar um exemplo de vida e tornar este mundo um lugar melhor, vivendo para inspirar.
Redes de suporte para sobreviventes
É crucial abordar as necessidades dos sobreviventes. Pacientes e famílias precisam de lugares para conversar, fazer perguntas e aprender sobre o câncer. Os sobreviventes podem oferecer esperança e resiliência a outros sobreviventes, pacientes e famílias.
Para ajudar, a CCI LATAM reuniu sobreviventes de toda a América Latina para um congresso anual. Esses encontros levaram ao início da Faros de Vida, uma rede de sobreviventes de câncer infantil. Essa rede de sobreviventes se concentra na identificação e no tratamento das necessidades psicológicas, físicas, sociais e emocionais dos sobreviventes de câncer infantil.
A Faros de Vida trabalhou com outras instituições e especialistas em saúde para desenvolver uma pesquisa. O objetivo da pesquisa foi identificar as principais necessidades educacionais dos sobreviventes na região.
Coletamos quase 100 respostas. Descobrimos que os sobreviventes não têm informações sobre:
- Efeitos colaterais do tratamento
- Ansiedade
- Regulação emocional
- Como reajustar-se à vida e à sociedade
- Discriminação social e no local de trabalho
Também descobrimos que poucos sobreviventes têm acesso a cuidados de acompanhamento na América Latina. Cerca de 98% dos entrevistados da pesquisa disseram que lidaram com problemas relacionados a:
- Efeitos a longo prazo e efeitos tardios do tratamento
- Falta de recursos informativos
- Saúde mental
- Reintegração e discriminação sociais
- Dificuldades de relacionamento, escola e trabalho
Carlos Frías, junto com Marcela Zubieta, presidente da CCI LATAM, defende a reabilitação e reintegração de sobreviventes de câncer infantil na América Latina.
Fechar a lacuna através do conhecimento
A Faros de Vida participou de reuniões na América Latina abordando a necessidade de reabilitação e reintegração de sobreviventes. A rede também trabalha com outros grupos sobreviventes, como:
- Pro Sobrevivientes da Venezuela
- Somos Vencedores da Bolívia
- Proyecto Mano da Europa
Esses grupos oferecem às crianças e adolescentes um lugar para conversar com outros sobreviventes e profissionais de saúde.
Essas colaborações produziram novas ideias. Elas expandiram o alcance da Faros de Vida. Por exemplo, um psiquiatra da rede realizou recentemente um workshop compartilhando ferramentas para medir, entender e processar emoções.
Uma vida com propósito
Desde o início da Faros de Vida em 2020, eu e meus colegas trabalhamos para garantir que a rede continue a fornecer programação com base nas necessidades da comunidade. Temos atividades e ferramentas disponíveis para todos que desejam.
A Faros de Vida é um espaço onde sobreviventes podem se sentir seguros para falar sobre seus medos e dúvidas. Eles podem compartilhar e aprender com outros sobreviventes. Promovemos uma interação saudável entre os membros para enfrentar desafios e redefinir sua experiência. Juntos, podemos nos tornar um exemplo de vida e tornar este mundo um lugar melhor, vivendo para inspirar.
Para saber mais sobre a Faros de Vida, visite o portal Faros de Vida LATAM ou envie um e-mail para redsobrevivientesglobal@gmail.com.
