“I Draw Childhood Cancer” (“Eu desenho o câncer infantil”) dá voz às famílias

Eu não sabia como ajudar ou o que fazer. Tudo parecia diferente e estranho.

Era agosto de 2016. Minha filha, Jane, tinha 2 anos. Estávamos no The Children’s Hospital at Westmead, em Sydney, Austrália. Jane tinha um câncer chamado rabdomiossarcoma. Um tumor do tamanho de um melão pressionava seus órgãos vitais. Tudo o que eu podia fazer era estar presente e assistir o câncer atacá-la.

A situação era uma emergência tão grande que médicos e enfermeiros não tiveram tempo de me explicar o que estava acontecendo. Confiei muito neles. Levei meses apenas para aprender a pronunciar o nome do câncer dela, quanto mais entender o que era. 

Tudo o que eu sabia era que eles talvez pudessem salvar a vida da Jane, e eu precisava fazer o meu melhor para facilitar as coisas para eles. Eu precisava manter as fraldas dela limpas, trocar os lençóis, garantir que estivesse alimentada e observar os números. Era um inferno incessante.

Amigos e familiares continuavam fazendo perguntas sobre Jane, e eu não sabia como responder. Comecei a fazer a única coisa que sei fazer: desenhar.

Na época, eu não percebi, mas o desenho conseguia mostrar aquilo que eu não conseguia dizer com palavras. Surgiu de modo natural. Sou artista desde pequeno e trabalhei como animador na Walt Disney Television Animation. Hoje sou dono de uma cafeteria em Katoomba, um destino turístico popular nas Blue Mountains, na Austrália. 

Conectando-se com pais por meio da arte

Mesmo que não trabalhasse mais profissionalmente como artista, continuei a praticar minhas habilidades.

Depois que Jane adoeceu, conectei-me pelas redes sociais com pais cujos filhos tinham rabdomiossarcoma. Compartilhei meus desenhos. Outros pais me disseram que podiam usar minha arte para ajudar a explicar suas próprias situações a outras pessoas.

À medida que meus colegas “pais da rabdo” compartilhavam meu trabalho, pais de todo o mundo começaram a me seguir no Facebook.

Depois que Jane foi curada, crie uma história em quadrinhos sobre o que é um tubo nasogástrico. O quadrinho tinha dez seções e foi feito de forma desleixada. Eu o publiquei na minha página do Facebook.

Ficou muito popular. Milhares de pais, médicos, enfermeiros, terapeutas e instituições de caridade de todo o mundo se juntaram à minha página no Facebook.

Pouco depois, recebi uma mensagem de uma mãe da Flórida que disse: “Angus, eu queria contar a você sobre o meu filho. Não conseguíamos colocar o tubo nasogástrico. Ele gritava e resistia. Quando conseguíamos colocá-lo, ele o arrancava. Eu me lembrei de ter visto o seu livro, My NG Tube(Meu tubo nasogástrico). Sentamos juntos e o lemos no meu celular. Ele se deitou na cama e disse: “OK”. Conseguimos colocar o tubo nasogástrico. Obrigada”.

Eu me dediquei a desenhar livros para crianças pequenas o mais rápido que pude. Mudei o nome da minha página do Facebook para “I Draw Childhood Cancer” (“Eu desenho o câncer infantil”). Não foi uma ideia muito inteligente, mas deu certo.

Por meio do “I Draw Childhood Cancer” (“Eu desenho o câncer infantil”), criei muitos livros sobre vários temas relacionados ao câncer infantil. Eles são gratuitos e podem ser baixados no site. Os livros estão disponíveis em mais de 25 idiomas graças ao trabalho apaixonado de voluntários em todo o mundo. 

Desenhos expressam o que as palavras não conseguem.

Os desenhos costumam ser vistos como uma forma de arte inferior, mas não é esse o caso. A comunicação pictórica é mais antiga do que a escrita. 

Arte de qualidade é um espelho. Acho que as pessoas se identificam mais com um simples desenho do que com qualquer obra dos grandes mestres. Pense no desenho animado infantil Bluey e em como as famílias se identificam com ele. Para mim, é uma obra-prima da representação da família moderna, no mesmo nível de qualquer coisa exposta no Louvre.

Descobri que havia necessidade de explicações simples para informações médicas complexas. Na maioria das vezes, desenho o que vi acontecer com a minha própria filha e família. Às vezes, as pessoas pedem determinados temas. 

Utilizo uma linguagem simples, uma ou duas frases por página. Mantenho os desenhos simples, mas familiares. Tento retratar os personagens com honestidade. 

Compartilho o livro com a comunidade de oncologia pediátrica para que possam fazer sugestões e correções.

O impacto de “I Draw Childhood Cancer” (“Eu desenho o câncer infantil”)

Trabalhei com muitas instituições de caridade relacionadas ao câncer infantil em todo o mundo, mas a principal delas é a Grace Kelly Childhood Cancer Trust, no Reino Unido. A fundação usou meu trabalho para clínicas do Serviço Nacional de Saúde. Mais de 40.000 livretos foram distribuídos.

Voluntários de todo o mundo traduziram meu trabalho para seus países, um pai do México, um farmacêutico na Itália, uma mãe em um bunker na Ucrânia enquanto as bombas caíam, um cirurgião no Brasil, um professor em Taiwan e uma enfermeira na Grécia.

No início, escrevi esses livros para crianças específicas e as usei como personagens. Com o tempo, criei personagens originais. Para o livro Meus exames de imagem, pensei: “Não seria ótimo se uma menina indígena australiana pudesse ensinar pessoas do mundo todo sobre exames?” Eu a chamei de Kirra, que é a palavra da Nação Murri para “vida”.

Infelizmente, existe em alguns lugares a ideia equivocada de que o câncer infantil é “uma doença de pessoas brancas”. Isso se deve ao marketing e aos materiais de instituições de caridade ao longo das décadas. Eu estava determinado a mudar isso criando personagens diversos, para combater a pseudociência terapêutica, equívocos e inverdades. 

As mensagens que recebo são incrivelmente comoventes. É uma alegria que não consigo descrever. Uma criança saber que não está sendo punida, que a dor que sente agora serve para ajudar a diminuir a dor no futuro, que não está sozinha e que outras crianças estão passando pela mesma coisa. 

Alguns casais que perderam um filho me contaram que se sentam juntos, folheiam meu trabalho e choram, como uma forma de viver sentimentos que não conseguem expressar em palavras.

Ao ler meus livros e observar as ilustrações, espero que meu trabalho seja útil para você. Por favor, saiba que nada disso foi culpa sua. Saiba que, por mais obscuro que tudo pareça, sempre há pessoas dispostas a ajudar. Você se surpreenderá com quem se aproxima e com quem desaparece. 

Você não será o mesmo depois disso. Alguns de nós se dedicam à caridade como forma de gratidão. Mas simplesmente viver também é igualmente valioso. Você não deve se sentir culpado por isso. 

Hoje, Jane está muito bem. Ela vai iniciar o ensino médio ano próximo. O câncer dela desapareceu em 2017. Você nunca imaginaria o inferno que ela enfrentou, não fossem as cicatrizes. Somos imensamente gratos.