Les histoires qui nous ressemblent : Importance de la représentation dans les livres sur le cancer de l’enfant
La représentation dans les ouvrages sur le cancer des enfants couvrent l’identité, l’adaptation et la guérison émotionnelle.
Lorsqu’un enfant est malade, le monde peut sembler déroutant et effrayant. Les parents et les aidants font de leur mieux dans le but de leur offrir une protection, un confort et une explication de ce qui leur arrive. Toutefois, de nombreux enfants ont encore de grandes émotions. Ils recherchent souvent des indices sur eux-mêmes dans les histoires qu’ils lisent et dans les images qu’ils voient.
En ce qui concerne les enfants au Ghana et en Afrique, ces histoires peuvent être difficiles à trouver. Pendant de nombreuses années, peu d’ouvrages d’enfants ont montré des enfants atteints d’un cancer qui leur ressemblaient. Moins d’histoires se rapportaient à leur vie quotidienne, à leurs cheveux, à leur peau, à leurs noms, à leurs aliments ou à leur famille. Cela compte bien plus que ce que de nombreux adultes ne réalisent.
Les enfants se servent des histoires pour donner un sens à la maladie. Les histoires les aident à se sentir compris. Les histoires les aident à se sentir vues. Les histoires leur disent « Vous n’êtes pas seul ».
C’est pourquoi nous avons commencé à créer nos livres pour enfants sur le cancer et d’autres maladies. Nos premiers titres, Mes cheveux, Ma fierté, Ma cicatrice, Le courage d’Awo et moi ne sommes pas seuls, ont été façonnés par de vrais enfants et les voix de leurs familles. Il s’agit d’histoires que nous aurions aimé avoir eues lorsque nous avons rencontré nos patients pour la première fois. Nous avons écrit les livres à leur intention, et pour chaque enfant qui mérite de se voir dans un personnage courageux.
Découvrez l’importance de la représentation
La représentation signifie pouvoir se reconnaître en partie dans une histoire. Elle peut apparaître dans la couleur de la peau d’un enfant, la texture de ses cheveux, les aliments dont il se nourrit, la façon dont sa famille parle ou le lieu qu’il désigne comme étant son domicile. Elle peut également apparaître dans des expériences partagées, comme se rendre à la clinique, perdre des cheveux pendant le traitement ou manquer l’école en raison de longs séjours à l’hôpital.
Lorsque les enfants ne se retrouvent pas dans les histoires, ils peuvent commencer à sentir que leurs expériences ne méritent pas d’être racontées. Lorsqu’ils s’y retrouvent, ils apprennent que leur vie est importante et que leurs difficultés sont partagées.
Pour les enfants atteints d’un cancer, cela peut changer leur façon de faire face à leur maladie. Un enfant peut lire des informations sur une autre fille assise dans une clinique, ou un autre garçon nerveux avant un examen d’imagerie, et se dire « Il ou elle ressent la même chose. Je ne suis pas bizarre. Je ne suis pas seul(e) ».
Rédigé en pensant aux enfants, le livre « My Hair, My Pride » aide les familles à engager des conversations sur le changement, l’image de soi et la confiance pendant le traitement.
Cheveux, identité et fierté
L’un des premiers livres que nous avons écrits, « My Hair, My Pride », s’est inspiré de la façon dont les enfants réagissent à la perte de cheveux pendant le traitement. De nombreuses jeunes filles et jeunes garçons au Ghana portent leurs cheveux en boucles naturelles, tresses, queues de cheval ou raccourcis. Les cheveux constituent une question d’identité, de culture et de fierté.
Lorsque la chimiothérapie entraîne la chute des cheveux, elle peut donner l’impression de perdre une partie de soi-même. Un de nos jeunes patients autrefois chuchotait, « Mes amis vont-ils toujours me connaître ? »
Cette question nous est restée en tête.
Dans « My Hair, My Pride », nous célébrons chaque étape pendant le traitement, de la chevelure pleine à la chevelure en plaques, de la chauve à la repousse. Le livre aide les enfants à se souvenir qu’ils sont toujours eux-mêmes. Elle permet également aux aidants de parler en douceur du changement, de la beauté et du courage.
Expliquer le traitement à travers des histoires
Awo’s Brave Journey suit une jeune fille lors de ses visites à l’hôpital, de ses médicaments, de ses effets secondaires et de l’attente prolongée que de nombreuses familles connaissent trop bien. Dans l’histoire, Awo pose des questions. Elle s’inquiète. Elle rit. Elle se fatigue. Elle continue d’avancer.
De nombreux parents nous ont expliqué que la lecture de ce livre les a aidés à expliquer des parties du traitement de manière simple et honnête. Un soignant m’a affirmé ceci : « Awo m’a aidé à trouver des mots pour des choses que je ne pouvais pas dire à haute voix ».
Les histoires peuvent offrir aux parents le langage lorsque les émotions sont lourdes.
Le livre « I am not alone » reflète les voix des enfants atteints d’un cancer et de leur famille, offrant confort, compréhension et rappel au lecteur que les autres parcourent ce parcours avec eux.
Ce que les enfants et les familles nous disent
Certains de nos moments préférés ont été l’écoute de la manière dont les enfants réagissent aux livres. Une petite fille a touché l’image d’Awo et a dit : « Elle me ressemble ».
Un autre enfant a souri dans sa tête chauve dans le miroir pour la première fois après avoir lu « My Hair, My Pride ».
Un adolescent nous a dit que I Am Not Alone l’avait rendu « moins effrayée et moins différente ».
Les familles ont par ailleurs partagé les avantages pour les frères et sœurs. Les frères et sœurs sont souvent les témoins passifs d’un cancer. Ils s’inquiètent également. Les histoires leur permettent de poser des questions et de se sentir pris en compte.
Du Ghana au monde
Bien que nos livres aient été conçus au Ghana, nous pensons que leur message appartient partout. De nombreux enfants du monde entier ne sont pas inclus dans les histoires qu’ils lisent. Avec l’aide d’une association caritative britannique World Child Cancer, nous avons pu traduire certains de nos livres en français, en vietnamien, en Chichewa et en Bangla.
Si vous êtes un parent, un aidant ou un survivant, nous vous encourageons à chercher des livres qui traduisent le monde de votre enfant. Lisez avec eux. Demandez-leur comment ils se sentent. Laissez-les poser des questions. Laissez les histoires effectuer une partie du travail délicat que les mots seuls ne peuvent pas faire.
La représentation ne concerne pas uniquement les images d’un livre. Il s’agit de dignité, d’identité et d’appartenance. Chaque enfant le mérite, en particulier lorsqu’il est atteint d’un cancer.
