I Draw Childhood Cancer ( Je dessine le cancer de l’enfant ) donne la parole aux familles

Je ne savais pas trop comment aider, ni quoi faire. Rien ne semblait normal, tout me paraissait étranger.

C’était en août 2016. Ma fille, Jane, avait 2 ans. Nous étions à l’hôpital pour enfants de Westmead, à Sydney, en Australie. Jane avait un cancer appelé rhabdomyosarcome. Une tumeur de la taille d’un cantaloup comprimait ses organes vitaux. Tout ce que je pouvais faire, c’était être là pour elle et regarder le cancer s’en prendre à elle.

La situation était d’une telle urgence que les médecins et les infirmières n’avaient pas le temps de m’en expliquer les détails. Je leur ai vraiment fait confiance. Il m’a fallu des mois rien que pour apprendre à prononcer le nom de son cancer, alors pour comprendre ce que c’était. 

Tout ce que je savais, c’est qu’ils pouvaient peut‑être sauver la vie de Jane, et que je devais faire de mon mieux pour leur faciliter les choses. Je devais lui garder ses couches propres, changer ses draps, la nourrir, et surveiller ses constantes. C’était un enfer qui ne me laissait aucun répit.

Amis et famille posaient sans cesse des questions sur Jane, et je ne savais pas quoi répondre. Je me suis mis à faire la seule chose que je savais vraiment faire  : dessiner.

Je ne m’en rendais pas compte à l’époque, mais le dessin pouvait montrer ce que je n’arrivais pas à dire avec des mots. C’est venu tout naturellement. Je dessine depuis que je suis tout petit et j’ai travaillé comme animateur pour Walt Disney Television Animation. Je possède maintenant un café à Katoomba, une ville très touristique des Blue Mountains, en Australie. 

Créer du lien avec d’autres pères à travers l’art

Même si je ne travaillais plus comme dessinateur professionnel, je continuais à entretenir mes compétences.

Après que Jane est tombée malade, j’ai commencé à échanger sur les réseaux sociaux avec des pères dont les enfants avaient un rhabdomyosarcome. Je leur montrais mes dessins. Les autres pères me disaient qu’ils pourraient utiliser mes dessins pour leur permettre d’expliquer leur propre situation aux gens autour d’eux.

À mesure que les autres « pères rhabdo » relayaient mon travail, des parents du monde entier se sont mis à me suivre sur Facebook.

Une fois le cancer de Jane disparu, j’ai créé une bande dessinée pour expliquer ce qu’est une sonde nasogastrique (NG). La bande ne faisait que dix vignettes et était plutôt mal ficelée. Je l’ai postée sur ma page Facebook.

Elle est devenue virale. Des milliers de parents, de soignants et d’associations, partout dans le monde, se sont mis à suivre ma page Facebook.

Peu après, une mère de Floride m’a écrit ; « Angus, je voulais te parler de mon fils. Nous n’arrivions pas à faire passer sa sonde NG. Il hurlait et se débattait. Et quand on réussissait à la mettre en place, il l’arrachait aussitôt. Je me suis rappeleé avoir vu votre livre My NG Tube (Ma sonde NG). Nous nous sommes assis et nous l’avons lu ensemble sur mon téléphone. Il s’est allongé sur son lit et a dit : « D’accord. » Nous avons pu lui poser la sonde NG. Merci. »

Je me suis lancé à corps perdu dans la création de livres pour jeunes enfants. J’ai changé le nom de ma page Facebook en « I Draw Childhood Cancer » (« Je dessine le cancer de l’enfant »). Ce n’était pas un nom génial, mais l’idée a pris.

À travers « I Draw Childhood Cancer » (« Je dessine le cancer de l’enfant »), j’ai créé de nombreux livres sur différents thèmes du cancer chez l’enfant. Ils sont gratuits et on peut les télécharger sur le site web. Les livres sont disponibles dans plus de 25 langues grâce au travail passionné de bénévoles du monde entier. 

Les bandes dessinées expriment ce que les mots ne peuvent pas.

Les bandes dessinées sont parfois considérées comme un art mineur, pourtant ce n’est pas vrai. La communication par l’image est plus ancienne que l’écriture. 

Le grand art est un miroir. Je pense que les personnes se reconnaissent davantage dans un simple dessin que dans tout ce que les grands maîtres ont pu créer. Pense à Bluey, ce dessin animé pour enfants, et à la manière dont les familles s’identifient à lui. Pour moi, c’est une œuvre majeure de la famille moderne, à la hauteur de ce qu’on peut voir au Louvre.

J’ai constaté qu’il y avait un besoin d’explications simples pour des informations médicales complexes. Pour l’essentiel, je dessine ce que j’ai vu arriver à ma propre fille et à ma famille. Parfois, on me demande d’aborder certains sujets. 

J’utilise un langage simple, une phrase ou deux par page. Je fais en sorte que les dessins restent simples, tout en étant familiers. J’essaie de dépeindre les personnages de façon honnête. 

Je fais circuler le livre au sein de la communauté d’oncologie pédiatrique pour recueillir suggestions et corrections.

L’impact de « I Draw Childhood Cancer » (« Je dessine le cancer de l’enfant »)

J’ai coopéré avec beaucoup d’associations engagées contre le cancer de l’enfant à l’international, mais la plus importante reste la Grace Kelly Childhood Cancer Trust, au Royaume‑Uni. Cette fondation a utilisé mon travail dans des cliniques du National Health Service. Plus de 40 000 exemplaires ont été distribués.

Des bénévoles du monde entier ont traduit mon travail pour leur pays — un père au Mexique, une pharmacienne en Italie, une mère dans un bunker ukrainien sous les bombardements, un chirurgien au Brésil, un professeur à Taïwan et une infirmière en Grèce.

Au début, j’ai écrit ces livres pour des enfants en particulier, qui devenaient alors les personnages. Au fil du temps, j’ai imaginé mes propres personnages. Pour le livre My Scans (Mes Scans), je me suis dit∘: «∘Ce serait formidable qu’une jeune fille autochtone australienne puisse expliquer les examens médicaux au monde entier.∘» Je l’ai appelée Kirra, qui signifie « vie » dans la langue de la nation Murri.

Tristement, dans certains endroits, on croit à tort que le cancer de l’enfant est « une maladie de Blancs ». Cela est dû aux campagnes et supports de communication des associations caritatives au fil des décennies. J’étais résolu à faire évoluer cette perception en imaginant des personnages diversifiés, pour contrer la thérapie pseudo‑scientifique, les idées fausses et les mensonges. 

Les messages que je reçois sont incroyablement touchants. C’est une joie indescriptible. Qu’un enfant sache qu’il n’est pas puni, que la douleur qu’il ressent aujourd’hui est destinée à réduire celle de demain, qu’il n’est pas seul et que d’autres enfants vivent la même chose. 

Certains parents ayant perdu un enfant m’ont raconté qu’ils se posent côte à côte, regardent mes illustrations et pleurent pour laisser sortir ce que les mots ne peuvent porter.

En lisant mes livres et en découvrant les dessins, j’espère que vous trouverez une aide dans mon travail. Sachez que rien de tout cela n’est de votre faute. Sachez que, peu importe l’obscurité du moment, il y aura toujours des personnes pour vous aider. Vous serez surpris par les personnes qui feront un pas vers vous, et par celles qui s’effaceront. 

Après cela, quelque chose en vous aura changé. Certains d’entre nous s’engagent dans l’action caritative par reconnaissance. Mais il est tout aussi important de simplement continuer à vivre. Vous n’avez aucune raison de vous sentir coupable pour autant. 

Aujourd’hui, Jane se porte à merveille. Elle commencera le lycée l’année prochaine. Elle est en rémission complète depuis 2017. Vous ne devineriez jamais l’enfer qu’elle a traversé, si ce n’était pour les cicatrices. Nous en sommes infiniment reconnaissants.