Bienvenue dans

Ensemble est une nouvelle ressource qui s'adresse à toute personne touchée par le cancer pédiatrique : patients, parents, membres de la famille et amis.

En savoir plus

Informations adaptées à l'âge

Les informations que vous communiquez à votre enfant sur le cancer dépendent de son âge et de son niveau de développement.

Tous les enfants ont besoin d'explications claires et simples. Ils doivent savoir qu'ils sont aimés et soutenus.

  1. Nourrissons

    Réactions courantes des nourrissons et des jeunes enfants

    Les nourrissons peuvent :

    • Être contrariés par les interventions médicales
    • Se replier sur eux-mêmes et éviter toute interaction avec le personnel
    • Se cramponner à leurs parents
    • Prendre un certain temps pour atteindre des étapes clés telles que le langage, la marche ou l'alimentation autonome en raison de tous les changements qu'ils subissent

    Ce qu'il faut dire et faire

    • Parlez ou chantez à votre enfant, car le son de votre voix est apaisant.
    • Rassurez votre bébé en le tenant et en le touchant doucement. Le contact peau à peau est idéal. Posez des questions à votre équipe de soins si le contact avec des équipements médicaux vous rend nerveux lorsque vous tenez votre enfant.
    • Ils veulent que vous soyez à l'aise.
    • Aidez votre enfant à se sentir en sécurité en continuant le plus possible les rituels de repas, de coucher et d'autres routines. Cependant, le traitement du cancer crée souvent une « nouvelle norme ». Réfléchissez à l'élaboration de nouveaux rituels et d'une nouvelle structure pour cette phase de vie de votre famille.
    • Apportez des objets familiers de chez vous, tels que des jouets ou une couverture. Des odeurs et des visions familières peuvent aider votre bébé à se sentir plus en sécurité. Prenez le temps de jouer, par exemple, de lire des livres, de chanter et de caresser son ventre comme à la maison. Si vous vous inquiétez de la sécurité ou du confort physique de votre enfant pendant ces activités, parlez-en à votre équipe de soins.
    • Essayez de limiter le nombre de membres de l'équipe de soins présents en même temps pour diminuer l'anxiété liée aux inconnus. (Cela peut parfois s'avérer difficile.)
  2. Enfants en bas âge jusqu'à 3 ans

    Réactions courantes des enfants en bas âge

    Les enfants en bas âge peuvent :

    • Bien vivre des rituels réguliers pour les interventions médicales, telles que les prises de sang, la prise de médicaments et le séjour à l'hôpital ou à la clinique. Cela peut inclure la manière dont ils sont positionnés et ce qu'ils veulent regarder ou faire. Parlez-en à votre équipe de soins si vous avez besoin d'aide pour élaborer des plans d'action pour les aider à accepter.
    • Avoir peur de vivre pour toujours à l'hôpital loin de leurs parents
    • Régresser en adoptant les comportements d'un âge plus jeune
    • Avoir peur et être contrariés par les interventions médicales

    Ce qu'il faut dire et faire

    • Décrivez simplement et clairement ce qui va se passer. Les enfants de cette tranche d'âge ne peuvent pas comprendre ce que signifie le mot cancer. Utilisez des mots tels que malade et bobo. Montrez la zone du corps concernée.
    • Préparez votre enfant juste avant une intervention si celle-ci sera douloureuse. (Demandez à votre prestataire de soins si vous n'êtes pas certain si l'intervention sera douloureuse ou non.) Si vous ne préparez pas votre enfant, celui-ci se demandera si des choses simples comme la mesure des paramètres vitaux ou le passage d'un examen physique peuvent également être douloureux.
    • Donnez le choix quand vous le pouvez. Par exemple, laissez-le choisir le bras qui servira à mesurer ses paramètres vitaux.
    • Donnez à votre enfant l'occasion de jouer avec des enfants de son âge. Visitez les salles de jeux de l'hôpital. Vérifiez si l'hôpital a organisé des groupes de jeu.
    • Si votre enfant doit rester à l'hôpital, dites-le lui. Les enfants ont besoin d'être rassurés qu'ils ne seront pas laissés à l'hôpital. Il peut également être utile de leur dire ce qu'ils peuvent faire, y compris les jeux ou les activités qui leur sont importantes.
    • Prenez le temps de jouer et intégrez-le dans leur journée, même à l'hôpital. Le jeu peut leur apporter confort et familiarité dans un nouvel endroit.
  3. De 3 à 7 ans

    Réactions courantes

    Les enfants peuvent :

    • Régresser en adoptant les comportements d'un âge plus jeune
    • Avoir peur et être contrariés par les interventions médicales
    • Poser beaucoup de questions
    • Penser que le cancer est une punition pour quelque chose qu'ils ont dit, fait ou pensé
    • Avoir peur que leurs parents les laissent à l'hôpital
    • Avoir des difficultés à prendre des médicaments par voie orale

    Ce qu'il faut dire et faire

    • Les enfants peuvent comprendre le cancer s'il est expliqué avec des termes simples. Ils peuvent apprendre le nom de leur cancer, comprendre des faits simples sur les traitements et écouter des informations de base sur la façon dont leur vie quotidienne peut changer.
    • Ils ont besoin que leurs parents les rassurent quant au fait que le cancer n'est pas apparu à cause de quelque chose qu'ils ont fait, dit ou pensé.
    • Ils ont besoin d'être rassurés quant au fait que les parents ne les abandonneront pas à l'hôpital. Les enfants en âge préscolaire peuvent avoir peur de ne jamais quitter l'hôpital. En outre, si vous devez vous éloigner de votre enfant en raison de votre travail ou de vos autres enfants à la maison, il est important de dire à votre enfant quand vous reviendrez. Étant donné que leur notion du temps n'est pas entièrement développée à cet âge, trouvez son équivalent avec quelque chose qu'il connaît.
    • Soyez honnête avec votre enfant sur les tests et les traitements qui peuvent être douloureux. Expliquez-lui qu'il suit le traitement pour essayer de faire disparaître le cancer ou pour montrer aux médecins ce qui se passe à l'intérieur de son corps. Recherchez si des ressources sont disponibles pour vous aider à rendre les choses comme les aiguilles moins douloureuses. Vous pouvez également distraire votre enfant et essayer de détourner son attention sur quelque chose d'autre que la douleur en lui lisant une histoire, en lui donnant un objet réconfortant à tenir ou autre chose à regarder. Demandez à votre équipe de soins si vous avez besoin d'aide pour mettre en place des rituels et des plans d'action qui pourraient leur apporter confort, prévisibilité et contrôle (y compris pour les médicaments administrés par voie orale).
    • Demandez au médecin si votre enfant peut voir ou toucher au préalable des machines ou des fournitures inhabituelles (tubes, bandages ou ports) pour faciliter sa préparation.
    • Les enfants peuvent apprécier savoir ce qui se passe grâce à des jeux médicaux thérapeutiques avec des poupées ou des activités spécialement conçues pour en apprendre plus sur leur traitement. Demandez si un spécialiste de l'enfance est disponible dans votre hôpital pour faciliter la tâche.
  4. De 7 à 12 ans

    Réactions courantes des enfants scolarisés

    Les enfants peuvent :

    • Poser des questions et formuler des préoccupations concernant les changements d'apparence
    • S'inquiéter que toute nouvelle intervention soit douloureuse
    • Vouloir savoir quand ils pourront rentrer chez eux
    • Avoir une meilleure notion du temps
    • Demander s'ils vont mourir
    • Être contrariés par le fait de ne plus aller à l'école
    • Regretter de ne pas voir leurs camarades de classe et leurs amis
    • Exprimer de la colère et de la tristesse au sujet du changement de son état santé, des activités extrascolaires et des rituels quotidiens
    • Rechercher un soutien plus émotionnel et social auprès de leur famille et de leurs amis

    Ce qu'il faut dire

    • Les enfants de cet âge sont capables de comprendre une explication plus détaillée du cancer.
    • Ils sont plus susceptibles de comprendre qu'ils devront prendre des médicaments et subir d'autres traitements.
    • Ils ont peur d'avoir mal. Soyez honnête avec eux quant à certains tests et traitements probablement douloureux. Demandez à l'équipe de soins comment d'autres patients décrivent la sensation qu'ils ressentent lors de ces procédures. Discutez de ce que les médecins et les infirmières peuvent faire pour réduire la douleur.
    • Les enfants de cet âge entendront probablement des messages sur le cancer provenant d'autres sources, notamment l'école, la télévision et Internet. Encouragez votre enfant à partager avec vous les détails dont il a connaissance. Parlez-en ensemble. Vous pouvez corriger toute information erronée et lui rappeler qu'il existe de nombreux types de cancers et que l'expérience de chacun est unique.
    • Les enfants de cet âge peuvent être préparés pour de nouvelles expériences la veille, voire une semaine avant, en fonction de l'importance de l'expérience et de l'anxiété de l'enfant lorsqu'il apprend de nouvelles informations. Posez-vous la question suivante : « Bénéficient-ils de plus de temps pour s'habituer à une idée et avoir le temps de poser des questions ? » ou « Semblent-ils inquiets jusqu'à ce que l'événement se produise ? ». Ces informations peuvent vous guider dans votre décision concernant la date à laquelle vous devez leur dire.
    • Essayez de vous mettre en relation avec d'autres familles qui ont des enfants d'âges similaires. Donnez l'occasion aux enfants de jouer ensemble.
    • Les enfants ont besoin d'informations sur ce qui se passe à l'école et dans d'autres activités pendant le traitement.
  5. Adolescents

    Réactions courantes des adolescents

    Les adolescents peuvent :

    • Penser que le cancer leur a pris une bonne partie de leur liberté et leur intimité
    • Vouloir savoir quand ils pourront rentrer chez eux pour faire une pause ou quand le traitement sera terminé. Les adolescents peuvent avoir besoin de votre soutien et de celui de l'équipe de soins lorsqu'il n'y a pas de réponse certaine. Ils peuvent se sentir frustrés lorsque les horaires prévus changent, en particulier si cela compromet leur participation à un événement qu'ils attendaient avec impatience.
    • Avoir besoin de compter sur leurs parents alors qu'ils essaient de devenir autonomes. Cela donnera probablement à votre adolescent l'espace et la liberté qu'il avait avant le traitement et encouragera son indépendance.
    • Penser que rien de grave ne peut leur arriver. Ils peuvent prendre des risques qui pourraient leur causer des problèmes ou se rebeller contre leurs parents, les médecins et les traitements.
    • Avoir peur de la mort
    • Essayer de protéger leurs parents et les autres personnes qu'ils aiment en retenant leurs émotions
    • Trouver sans doute utile de rencontrer des personnes de leur âge atteintes d'un cancer. Les adolescents atteints d'un cancer peuvent se sentir isolés.
    • Voir leurs amitiés changer, éprouver un sentiment de perte lorsqu'ils ne peuvent pas participer aux mêmes activités que leurs camarades
    • Avoir des inquiétudes quant aux changements d'apparence, y compris les variations de poids, la perte de cheveux et les cicatrices
    • Avoir des réactions émotionnelles intenses
    • Se concentrer sur le sens de la vie et l'effet du cancer sur leur identité
    • Avoir la possibilité de réfléchir à leur avenir et à la manière dont le cancer pourrait avoir un impact sur leurs projets d'avenir

    Ce qu'il faut dire et faire

    • Les adolescents peuvent comprendre une explication complexe du cancer et peuvent avoir de nombreuses questions détaillées. Ils peuvent souhaiter en savoir plus sur leur diagnostic. Dirigez-les vers des sources en ligne fiables si vous pensez qu'ils utilisent Internet pour rechercher des informations. Rappelez-leur que le cancer de chacun est différent et qu'il n'est pas le résultat d'un comportement risqué.
    • Dans la mesure du possible, ils doivent recevoir les informations sur leur diagnostic et leur traitement directement de la part de l'équipe de soins. Les adolescents peuvent vouloir jouer un rôle dans la prise de décisions concernant leur traitement.
    • Ils sont plus susceptibles de penser à leur cancer en termes de symptômes et d'effets sur leur vie quotidienne, comme l'école, le sport et les amis.
    • Les adolescents sont capables de comprendre la relation entre leurs symptômes, leur cancer et le rôle du traitement.
    • Soyez ouvert et prêt. Encouragez votre enfant à partager ses émotions, mais ne le poussez pas à le faire. Soyez là lorsque votre enfant vient vers vous, même si vous n'êtes pas sûr de ce qu'il faut dire. 
    • Les adolescents entendront probablement des messages sur le cancer provenant de nombreuses sources. Demandez à votre adolescent de partager des détails. En outre, écoutez les craintes spécifiques de votre adolescent afin que vous puissiez en discuter ensemble et avec l'équipe de soins.
    • Les adolescents ont souvent des préoccupations uniques concernant leur apparence physique. Ils peuvent s'inquiéter de perdre leurs cheveux et de subir un changement de poids considérable. Parlez honnêtement avec votre adolescent d'autres effets secondaires possibles en insistant sur des choses qui ne sont que temporaires. Il peut être normal que les adolescents ressentent initialement de l'anxiété dans un cadre social. Discutez avec eux des scénarios ou questions possibles auxquels ils pourraient être confrontés et des moyens possibles d'y répondre. Par exemple, être regardé (en raison d'une perte de cheveux, de différences physiques résultant d'interventions chirurgicales ou d'autres changements d'apparence) peut constituer un défi pour les adolescents atteints d'un cancer. Demandez à l'équipe de soins de donner des messages positifs à retenir à votre adolescent lorsque ces situations se produisent et des suggestions sur la façon de gérer les situations.
    • L'amitié et l'intégration sociale sont d'une importance capitale pour les adolescents. Ils peuvent être effrayés et en colère quant à la façon dont le cancer a changé leur vie et les a isolés de leurs amis. Recherchez des moyens d'aider votre adolescent à rester en contact avec ses amis par SMS, e-mails, chats vidéo en ligne, lettres, photos et visites. Certains adolescents utilisent les réseaux sociaux pour rester en contact avec leurs amis ou même rencontrer d'autres patients en oncologie ayant vécu des expériences similaires.
    • Les adolescents veulent généralement savoir s'ils peuvent toujours faire des choses « normales » comme des fêtes, des activités scolaires et des sorties entre amis.
    • Ne partez pas du principe que vous savez ce que pense votre adolescent. Prenez le temps de l'observer et de l'écouter. De nombreuses personnes, adolescents inclus, ont du mal à partager leurs pensées et leurs émotions. Il est parfois plus facile pour votre adolescent de se confier à un ami ou à un membre de l'équipe de soins.
    • Les adolescents peuvent tirer profit des discussions avec des travailleurs sociaux, psychologues et spécialistes de l'enfance à l'hôpital ou dans une clinique anti-cancer pour exprimer leurs émotions sans que leurs principaux soignants soient présents.
    • Vous pouvez vouloir encourager votre adolescent à conserver une liste ouverte de questions, de préoccupations et d'autres pensées à écrire et à partager. Si votre adolescent est trop timide pour les dire à voix haute à l'équipe de soins, vérifiez si cela ne pose pas de problème que vous les partagiez avec l'équipe de soins.


Révision : juin 2018